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Pressemitteilung vom 24.02.2023

Selbstbestimmt und nicht mehr allein: Wie Selbsthilfegruppen Unterstützung und Orientierung bieten können

Webcast des Universitären Zentrums für Seltene Erkrankungen (UZSEL) zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar

Leipzig. Oftmals viele Jahre großer Unsicherheit und nicht erklärbarer Symptome. Nach Diagnosestellung dann Angst, Wut, Schuld und alles vielleicht noch gleichzeitig: Menschen, die an einer sogenannten Seltenen Erkrankung leiden, stehen vor gewaltigen Herausforderungen. Wie Zentren für Seltene Erkrankungen und Selbsthilfegruppen dabei helfen können, diese Situation gemeinsam zu bewältigen, ist zentrales Thema beim Webcast des UZSEL zum gleichnamigen Aktionstag am Dienstag, 28. Februar.

Leipzig. UZSEL-Leiter Prof. Johannes Lemke begrüßt an diesem Tag ab 14 Uhr alle Betroffenen und interessierten Zuhörer:innen. In drei thematischen Blöcken erfahren die Teilnehmer:innen bis 17 Uhr Wissenswertes zum Thema "Seltene Erkrankungen". Ein großer Block widmet sich thematisch den Selbsthilfegruppen. "Selbstbestimmt und nicht mehr allein" heißt es da, wenn Referent:innen berichten, wie Lots:innen als "Begleitung durch den Klinikdschungel" nicht nur Patien:innen, sondern auch Behandelnde unterstützen können. Welche Art Unterstützung und Orientierung Selbsthilfekontaktstellen bieten, erläutert das Gesundheitsamt der Stadt. Zur Sprache kommen auch die nötigen Schritte hin zu einer Selbsthilfegruppe. 

Die Arbeit des UZSEL im vergangenen Jahr steht im Mittelpunkt der beiden weiteren Themenblöcke. Anhand zweier exemplarischer Fälle aus Pädiatrie und Neurologie gibt es einen Einblick in die humangenetische Diagnostik bei Kindern und Erwachsenen. In der sich anschließenden Podiumsdiskussion werden die Möglichkeiten der modernen humangenetischen Diagnostik erläutert, ihre Relevanz und Stellung im Rahmen der Diagnosefindung bei seltenen Erkrankungen dargestellt und methodische aber auch ethische Grenzen beleuchtet.

Die Veranstaltung erfolgt in Zusammenarbeit mit der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig und dem Netzwerk Selbsthilfe Seltene Erkrankungen Leipzig und Sachsen (NESSEL). 

 

Die Teilnahme am Webcast ist kostenfrei. Während der gesamten Veranstaltungsdauer können über eine Chatfunktion Fragen an die Referent:innen gesendet werden. 30 Minuten vor Beginn kann man sich über folgenden Link einfach einwählen: www.ukl-live.de/seltene-erkrankungen

 

zum Programm 

Webcast "Tag der seltenen Erkrankungen 2023"

28. Februar 2023

14.00 Uhr 

Zugang über: www.ukl-live.de/seltene-erkrankungen

 

 

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