Leipzig. Seit nunmehr bereits zehn Jahren besteht am Universitätsklinikum Leipzig (UKL) eine in dieser Form nur sehr selten aufgestellte Einrichtung: das Kindernachsorgezentrum "AlleDabei-Leipzig". Das Team hilft Familien mit schwer und chronisch kranken Kindern oder auch Frühgeborenen und kranken Neugeborenen, nach ihren zum Teil wochen- und monatelangen Klinikaufenthalten und steht den Eltern beim Übergang von der Klinik nach Hause zur Seite. Seit 2012 sind 737 Familien betreut worden. Die Unterstützungsangebote verstehen sich als "Hilfe zur Selbsthilfe".
Wie Koordinatorin und Case Managerin Christin Henri-Dreßler, Elternbetreuerin Franziska Rothe und Ärztin Annett Bläser ist Sozialpädagogin Katrin Mühler als Leiterin seit Bestehen von "AlleDabei Leipzig" ein Teil des interdisziplinären Kernteams.
Nicht ohne Stolz sagt Mühler: "Das, was unsere Arbeit ausmacht, ist die Tatsache, dass wir ein Teil des Klinikteams und damit schon bei der stationären Behandlung eingebunden sind. Unsere Arbeit auf Station schafft somit bereits während des Klinikaufenthaltes eine vertrauensvolle Arbeitsbasis mit den Familien."
Im Oktober 2012 ging es mit dem ersten Kind los - wohlgemerkt nach etlichen Jahren Vorlauf - mussten doch ganz neue Strukturen geschaffen werden. "Wir hatten oft genug gesehen, wie überlastet Familien mit betroffenen Kindern aus dem Krankenhaus nach Hause gingen", erinnert sich Katrin Mühler. Doch das neugeschaffene Team - die Mitarbeiterinnen kamen nicht nur aus der Neonatologie, sondern aus allen beteiligten Fachrichtungen - stellte sich sehr schnell auf die neuen Strukturen um und ein, so dass es fast keine Anlaufschwierigkeiten gab: "Es war quasi ein Selbstläufer, und das, obwohl wir in den Ost-Bundesländern die ersten waren", schaut Sozialpädagogin Mühler zurück.
Nach fünf Jahren hatte sich das Kindernachsorgezentrum gut etabliert, die Betreuungszahlen waren gestiegen, die Bekanntheit über die Stadt Leipzig hinaus war gewachsen. Weitere drei Jahre später kam die Corona-Pandemie und mit ihr die zum Teil gravierenden Einschränkungen in den Arbeitsmöglichkeiten. "Während der Lockdowns 2020 und 2021 konnten wir mit unseren Familien fast nur telefonieren oder eine Notfallbetreuung organisieren", berichtet Koordinatorin und Kinderkrankenschwester Christin Henri-Dressler. "Bis ins Frühjahr dieses Jahres durften wir nur sehr eingeschränkt zu den betroffenen Familien fahren!" Damals seien viele Unsicherheiten entstanden, meint sie, doch hätten diese jetzt zum Glück meist wieder "eingefangen" werden können. Die in den vergangenen Jahren aufgebauten Netzwerke seien seitdem noch enger zusammengerückt, so Henri-Dressler: "Wir haben Partner in Halle und Chemnitz, das funktioniert gut, und so müssen wir nicht mehr unbedingt selbst dorthin fahren." Denn eines dürfe man nicht vergessen: Bis auf die fest im Nachsorgezentrum angestellte Koordinatorin Henri-Dreßler betreuen die übrigen Teammitglieder die Familien mit wenigen festgelegten Arbeitsstunden neben der alltäglichen Arbeit auf Station im Klinikum. Derzeit besteht "AlleDabei-Leipzig" aus 13 Krankenschwestern, einer Sozialpädagogin, einer Psychologin und zwei Ärzt:innen.
Und gerade die Krankenschwestern sind es, die Katrin Mühler als "Dreh- und Angelpunkt" des Teams bezeichnen möchte: "Sie machen tolle Arbeit, die Hauptarbeit, und zwar mit Herzblut!" Möglich wird dies, weil die Bereichsleitungen und leitenden Schwestern aller beteiligten Stationen die Dienstpläne so organisieren würden, dass die Schwestern beim Nachsorgeteam mitwirken können. Mühler: "Dafür ganz großen Dank."
Dankbarkeit der Familien motiviert trotz aller Hürden
Zeigen sich auch die unmittelbaren Auswirkungen der Corona-Pandemie derzeit nicht so sehr, die Herausforderungen der Gegenwart werden nicht kleiner: "Die Pflege wird intensiver, wir werden zunehmend mit mehr unbekannten Krankheitsbildern und komplexeren sozialen Problemen konfrontiert. Dies macht die Versorgung der kleinen Patient:innen aufwändiger", erläutert Mühler und verweist auf etwas, was fast als Spiegel der Zeit gelten könnte: "Wir müssen immer mehr die Eltern zu Pflegefachkräften schulen, weil es weniger ambulante Versorgungsstrukturen gibt. Die pflegerische Versorgung geht mehr und mehr in die Hände der Eltern über." Auch wirtschaftliche Sorgen in den Familien nähmen zu, ebenso wie Sprachbarrieren durch einen Migrationshintergrund. "Hürden und Schwierigkeiten, auch politischer Natur, werden gefühlt höher und höher", sagt Katrin Mühler, "wir versuchen aber immer Lücken und Nischen zu finden, um zu helfen, oft allerdings nur durch Kampf und Improvisation."
Was sie und alle im Team jedoch motiviere, auch weiterhin offene Ohren zu haben, Tränen zu trocknen und Mut zuzusprechen, sei die große Dankbarkeit der betreuten Familien. "Zu sehen, wie Eltern mit viel Liebe und Geduld in ihre Rollen wachsen und sich dank guter Therapien und Förderung oftmals sehr positive Entwicklungen der kleinen Patient:innen zeigen, das spornt jeden Einzelnen im Team an", betont die Elternberaterin. Gefragt nach einem Ausblick und Wünschen für die Zukunft, muss Zentrumsleiterin Mühler nicht lange überlegen: "Wenn wir die Heimversorgung schwerkranker Kinder mit mehr Selbstverständlichkeit als bisher realisieren könnten, wenn wir reibungsloser und unkomplizierter organisieren und unsere aufgebauten, bewährten Strukturen erhalten könnten, das wäre ein toller Ausblick."
Das Kindernachsorgezentrum "AlleDabei-Leipzig" leistet auch deswegen so gute Arbeit, weil es auf eine Reihe tatkräftiger Unterstützer innerhalb des UKL bauen kann - wie Kinderklinikdirektor Prof. Wieland Kiess, die Pflegerische Departmentleiterin Kerstin Voigt und ihr kaufmännischer Kollege Michael Hoge sowie die Pflegerischen Bereichsleiterinnen der Neonatologie, Gabriele Koch, und Pädiatrie, Monika Hinkeldey. Ebenso gilt der Dank des Teams für jahrelange Hilfe und besondere Unterstützung der "Stiftung Kinderklinik" und den Vereinen, "Paulis Momente hilft", "Elternhilfe für krebskranke Kinder Leipzig", "Mukoviszidose Leipzig" sowie "Minilöwen".
Hintergrund: Kindernachsorgezentrum "AlleDabei-Leipzig"
Das Kindernachsorgeteam hilft betroffenen Familien mit Frühgeborenen und kranken Neugeborenen, schwer und chronisch kranken Kindern, geistig, körperlich, emotional und/oder sozial auffälligen Kindern und möchte den Übergang von der Klinik nach Hause erleichtern.
Das Team steht Eltern zur Seite, damit die Kinder bestmöglich ins Leben starten können. Die Vernetzung mit unterschiedlichsten Partnern hilft, auf alle individuellen Bedürfnisse der Familien eingehen zu können.
Die angebotenen Hilfen verstehen sich als "Hilfe zur Selbsthilfe". Ziel ist, dass Eltern in dieser besonderen Situation mit ihrem Kind so selbstsicher und eigenständig wie möglich umgehen können und selbst entscheiden, ob sie die angebotene Unterstützung annehmen.
Das interdisziplinäre Team berät unter anderem zu Fragen und Problemen mit Blick auf: Ernährung, Entwicklung, soziale Sicherung, Therapien und Förderung, spezielle Arzttermine, Selbsthilfe, individuelle Pflegeversorgung, Hilfsmittelversorgung oder einfach nur Gespräche zur Entlastung der Eltern.
