Projektleitung:
Dr. med. Dr. rer. nat. Moritz Metelmann
Prof. Dr. Anja Mehnert-Theuerkauf
Projektkoordination:
Svenja Heyne
Wissenschaftliche Hilfskraft:
Adelina Kuzmanova
Projektbeschreibung:
Hintergrund
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine voranschreitende Erkrankung, die mit fortlaufenden Veränderungen des Lebensalltages einhergeht. Die Schwere der Erkrankung und der schnelle Verlauf der ALS führen zu großer psychischer Belastung der Betroffenen und Angehörigen. Dennoch mangelt es bislang an effektiven Behandlungen zur Verbesserung der psychischen Gesundheit. Außerdem zeigt die bisherige Forschung, dass sich wirksame Interventionen für Betroffene anderer schwerer Erkrankungen nur begrenzt auf ALS-Erkrankte anwenden lassen. Daher ist es wichtig, ALS-Erkrankte, Angehörige sowie medizinisches Personal als Mitwirkende aktiv in die Entwicklung eines solchen Programms einzubeziehen, um sicherzustellen, dass deren Bedürfnisse umgesetzt werden.
Ziele und Methoden
Vor diesem Hintergrund wurden Betroffene, An-/Zugehörige, Wissenschaftler:innen und medizinisches Personal befragt, um ihre Präferenzen für ein zukünftiges psychotherapeutisches Programm bei ALS zu ermitteln. In partizipativen Fokus-gruppen wurden Bausteine für ein hilfreiches Programm entwickelt. Nach Gesprächen und Übungen bewerteten die Mitwirkenden qualitativ die Bedeutung verschiedener Therapierichtungen. Anschließend erfolgte eine quantitative Priorisierung, um eine Rangfolge der Therapiebausteine zu erstellen. Die identifizierten Präferenzen dienen als Basis für die Entwicklung eines ALS-spezifischen psychosozialen Behandlungs-programms, das in einer zukünftigen Studie auf seine Wirksamkeit geprüft werden soll. Zudem boten die Ergebnisse der Studie wertvolle Erkenntnisse darüber, wie ALS-Erkrankte effektiv in die Konzeptionsphase von Studien zu psychosozialen Unterstützungsangeboten einbezogen werden können.
Podcast zur Studie: https://open.spotify.com/episode/66ygARPGht49nrq473zpoe
Kontakt:
Svenja Heyne
Telefon: 0341 – 97 15438
E-Mail: svenja.heyne@medizin.uni-leipzig.de
Förderung:
Bundesministerium für Bildung und Forschung – BMBF
Projektnummer:
931000-207
Laufzeit:
01/2024 – 12/2024
