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Adaption und Validierung eines Fragebogens zur Erfassung der Lebensqualität bei hämatologischen Krebspatienten im jungen Erwachsenenalter

​Leitung:
Prof. Dr. Anja Mehnert

Mitarbeit: 
Diana Richter, M.A.

Projektbeschreibung:
Mehrere Studien konnten zeigen, dass junge Krebspatienten einen hohen Informationsbedarf bezüglich Langzeitfolgen und psychologischen Unterstützungsmöglichkeiten haben. Dieser Bedarf wird nicht immer gedeckt, sodass die Lebensqualität der Betroffenen darunter leidet.

Um den Unterstützungsbedarf zu erheben und Beeinträchtigungen zu vermindern, besteht ein dringender Bedarf an einem zielgruppenspezifischen praktikablen Screeninginstrument, welches in der Nachsorge regelmäßig angewendet werden kann.

Im Rahmen eines Forschungsstipendiums der José Carreras Leukämie-Stiftung wurde ein englischsprachiger Fragebogen zur Erfassung der Lebensqualität übersetzt, adaptiert und validiert. Der Fragebogen richtet sich an junge Krebspatienten zwischen 15 und 39 Jahren und erfasst die gesundheitsbezogene Lebensqualität und das Ausmaß des Einflusses einer Krebserkrankung auf verschiedene Lebensbereiche wie kognitive Funktionen oder Familienplanung. Die Validierung der Langform des LAYA-SRQL konnte zeigen, dass der deutsche Fragebogen ausreichend valide und reliabel ist, um diesen in der Klinik und vor allem zu Forschungszwecken bei jungen Tumorpatienten einzusetzen.

In der zweiten Projektphase sollte eine Kurzversion des Fragebogens erstellt werden, welche den zeitökonomischen Einsatz in der Nachsorge erleichtern soll. In Zusammenarbeit mit Betroffenen war es möglich, eine Kurzform des LAYA-SRQLd zu entwickeln. Diese Kurzform hatte in ihrer ersten Fassung 15 Items und wurde an einer Stichprobe mit n=247 jungen Patienten psychometrisch überprüft. Nach einer Modifikation entsprach die damit entstandene 14-Item-Version den psychometrischen Gütekriterien und wurde in einem nächsten Schritt in einer Online-Befragung durch onkologisch tätige Ärzte hinsichtlich Relevanz und Formulierung eingeschätzt.

Anhand dieser Expertenbefragung konnte ein finaler Fragebogen mit 16 Items erarbeitet werden. Diese Kurzversion des Fragebogens zur Lebensqualität junger Tumorpatienten wurde anschließend in drei medizinischen Einrichtungen auf deren Anwendbarkeit getestet. Die Ärzte, die den Fragebogen in der Klinik eingesetzt haben, würden diesen als (psychoonkologisches) Routinescreening in der Nachsorge weiterhin anwenden, wie dies auch bereits in den Patientenleitlinien empfohlen wird. Besonders sensible Themen wie Sexualität können somit leichter adressiert werden.

Damit steht nun erstmals ein deutschsprachiger validierter Fragebogen zur Erfassung der Lebensqualität junger Tumorpatienten in einer Langform mit 30 Items und in einer Kurzform mit 16 Items zur Verfügung, der bereits klinisch erprobt worden ist. Der Fragebogen kann die medizinische und psychosoziale Versorgung verbessern, indem er den Onkologen ermöglicht, Beeinträchtigungen im psychosozialen und somatischen Bereich frühzeitig zu erkennen, über Tabuthemen ins Gespräch zu kommen und bei Bedarf effizient weiterzuweisen.

Die finale Version des Fragebogens sollte in einer zukünftigen Studie an einer ausreichend großen Stichprobe junger Tumorpatienten validiert werden, um diesen Fragebogen als festen Bestandteil in die Nachsorge integrieren zu können.

Förderung:
José Carreras Leukämie-Stiftung

Projektnummer:
933000-111

Laufzeit:
12/2015 – 11/2016 (Phase I)
12/2016 – 11/2017 (Phase II)
12/2017 – 11/2018 (Phase III)

Publikation:
Richter D, Mehnert A, Schepper F, Leuteritz K, Park C, Ernst J (2018). Validation of the German version of the late adolescence and young adulthood survivorship-related quality of life measure (LAYA-SRQL). Health Qual Life Outcomes, 16, 4.

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