Leipzig. Zu einer Online-Veranstaltung lädt am 28. Februar das Universitäre Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL) ein. Anlässlich des "Tages der Seltenen Erkrankungen" soll damit Aufmerksamkeit auf die in Deutschland rund vier Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige gerichtet werden. Wie Prof. Dr. Johannes Lemke, Leiter des UZSEL und Direktor des Instituts für Humangenetik am Universitätsklinikum Leipzig, sagt, soll die Veranstaltung zugleich virtuelle Plattform für Begegnungen bieten, Betroffene von seltenen Erkrankungen und deren Angehörige, Selbsthilfevereinigungen sowie Ärzte und Wissenschaftler, Pflegekräfte und Therapeuten, Politik und Gesellschaft zusammenführen.
In Deutschland und in Europa wird eine Erkrankung selten genannt, wenn nicht mehr als fünf von 10 000 Menschen daran leiden. Insgesamt sind von den etwa 7000 einzelnen seltenen Krankheiten allein in Deutschland mehrere Millionen betroffen. "Die einzelne Krankheit haben vielleicht nur wenige", so Prof. Lemke, "doch in der Gesamtsumme machen die seltenen Erkrankungen einen beträchtlichen Anteil aller Patienten aus."
Auf der öffentlichen Online-Veranstaltung berichtet zuerst das Zentrum, was es im vergangenen Jahr geleistet hat. Zudem wird über eine aktuelle Studie des Zentrums informiert, welche den Nutzen aufzeigt, den eine frühzeitige genetische Diagnostik bei seltenen Erkrankungen mit Entwicklungsverzögerungen in der Patientenversorgung bringt.
Im zweiten Teil des Webcasts geht es dann um Selbsthilfegruppen. Das Leipziger Gesundheitsamt stellt vor, wie Betroffene Unterstützung und Orientierung durch Selbsthilfekontaktstellen finden. Auf Initiative eines chronisch Kranken wird gegenwärtig ein Netzwerk gegründet, das den Selbsthilfegruppen organisatorische Hilfe geben kann. "Das Netzwerk Selbsthilfe Seltene Erkrankungen Leipzig, kurz NESSEL, soll den Austausch der einzelnen Gruppen ermöglichen. Dabei stehen oft organisatorische Fragen im Mittelpunkt, beispielsweise was man bei der Finanzierung der Selbsthilfearbeit beachten muss", so der Initiator Dirk Backmann. "Da muss nicht jede Gruppe aus Fehlern lernen, sondern kann von den Erfahrungen anderer profitieren."
In Teil drei stehen Corona-Impfungen bei seltenen Erkrankungen im Mittelpunkt. "Impfungen werden bei seltenen Erkrankungen oft kritischer gesehen als notwendig", so Prof. Lemke. "Deshalb werden wir im Webcast mit Spezialisten versuchen, alle Fragen zum Thema zu beantworten."
Webcast zum "Tag der Seltenen Erkrankungen"
Montag, 28. Februar
14 bis 17 Uhr
Teilnahme unter: www.ukl-live/seltene-erkrankungen
