Leipzig. Eine Krebserkrankung verändert vieles. Sie bringt Ängste und Unsicherheiten mit sich. Die Betroffenen machen aber auch Erfahrungen, die für andere Menschen wertvoll sein können. Der Patientenbeirat Krebsmedizin am Universitären Krebszentrum des Universitätsklinikums Leipzig (UKL) beteiligt Betroffene an der Weiterentwicklung von Patientenversorgung, Kommunikation und Forschung. Jetzt möchte der Beirat noch mehr Menschen erreichen und lädt Betroffene und Angehörige zur Mitarbeit ein.
„Die Patientenperspektive ist einfach sehr wichtig“, sagt Katja Näther, Koordinatorin für Patientenbeteiligung des Mitteldeutschen Krebszentrums (CCCG) am Standort UKL in Leipzig. „Ein Fragebogen kann noch so gut entwickelt sein –entscheidend ist, dass er am Ende auch verständlich ist. Das gilt auch für die Forschung. Forschungsanträge können noch so sorgfältig geplant und Studien noch so gut vorbereitet sein, wenn sie in der Praxis nicht gut funktionieren, kann im schlimmsten Fall das ganze Vorhaben scheitern.“
Mit der eigenen Erfahrung anderen helfen
Die derzeit zwölf Mitglieder des Patientenbeirates sind Menschen, die selbst an Krebs erkrankt waren oder sind.
„Ich bin selbst Krebsüberlebende“, sagt Astrid Schnabel, Fachärztin für Allgemeinmedizin und Palliativmedizin am Universitären Krebszentrum (UCCL). „Von daher war es mir nach meiner Krebserkrankung ein Anliegen, mich auch in dem Bereich zu engagieren.“ Also half sie vor fünf Jahren mit, einen der ersten Patientenbeiräte für Krebsmedizin deutschlandweit in Leipzig zu etablieren. Heute gibt es derartige Gremien in vielen Kliniken.
Laiensicht für bessere Verständlichkeit
Die Mitglieder waren in der Vergangenheit an einigen Projekten beteiligt. Sie haben zum Beispiel den Informationsflyer für das „Molekulare Tumorboard“ überarbeitet. Dabei haben sie besonders darauf geachtet, dass medizinische Inhalte verständlich für Patientinnen und Patienten formuliert sind, oder, wie im Fall des Informationsblatts für Brustkrebspatient:innen, um hilfreiche Informationen ergänzt werden.
Auch ein Gesprächsleitfaden über „Wünsche für eine medizinische Notfallbehandlung im Falle einer Einwilligungsunfähigkeit“ wurde geprüft und überarbeitet.
Aktuell wird im Beirat eine Informationsbroschüre zu Durchführung und Erfolgsaussichten von Herz-Lungen-Wiederbelebung im Krankenhaus diskutiert.
Wenn Patientenwissen Forschung besser macht
Auch Forschungsprojekte profitieren von der Perspektive der Betroffenen. Die Beiräte entwickeln auch Forschungsfragen mit und prüfen Informationen zu Studien auf Verständlichkeit. „Die Perspektive der Patient:innen als Expert:innen ihrer selbst konsequent einzubeziehen, ist für uns sehr wichtig“, sagt Astrid Schnabel.
Der Patientenbeirat möchte aber auch Ansprechpartner für Betroffene sein. „Wir möchten unter den Patient:innen bekannt machen: Es gibt diesen Beirat, an den könnte ich mich wenden, wenn ich ein Problem oder ein Anliegen habe“, sagt Katja Näther.
Haben Sie Interesse an einer Mitarbeit?
Der Beirat freut sich über Menschen, die die Krebsmedizin am UCCL mitgestalten möchten. Gesucht werden insbesondere Personen, die selbst an Krebs erkrankt sind oder waren, sowie deren Angehörige.
Der Beirat trifft sich etwa einmal im Quartal. Mitglieder können sich regelmäßig beteiligen oder einzelne Projekte unterstützen.
Patientenbeirat Krebsmedizin am UCCL
Telefon: 0341 / 97 12616
E-Mail: Patientenbeirat.UCCL@medizin.uni-leipzig.de
Das nächste Treffen findet am 10. Dezember 2026 von 17:00 bis 18:30 Uhr in den Räumen des UCCL statt. Eine Teilnahme ist auch online möglich.
