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Informationen für Patient:innen und Proband:innen

​​​Vielen Dank, dass Sie sich für die Arbeiten der Leipzig Medical Biobank interessieren! 

Biobanken bilden heute einen wichtigen Baustein der medizinischen Forschung. Durch die Einlagerung von klinischen Bioproben, beispielsweise von Gewebeproben oder Körperflüssigkeiten wie Blut oder Speichel, die zur Diagnosestellung, Therapie oder im Rahmen von Studien entnommen wurden, können wertvolle Informationen für die medizinische Forschung gewonnen werden. Die Analyse dieser Bioproben hilft dabei, die Ursachen einer Erkrankung früher zu erkennen oder Erkrankungen gezielter zu therapieren. 

Sie können als Proband:in oder Patient:in durch die Spende ihrer Proben und Daten zu dieser Entwicklung einen großen Beitrag leisten. Die Einwilligung in eine Verwendung von Biomaterialien und zugehöriger Daten ist freiwillig und kann jederzeit ohne Angaben von Gründen wiederrufen werden. 

Häufige Fragen zur Verwendung von Biomaterialien haben wir hier für Sie zusammengestellt.

Welche Proben und Daten werden verwendet?

Die Einwilligung in eine Verwendung von Biomaterialien und zugehörigen Daten ist freiwillig und wird in einer Einwilligungserklärung mit Aufklärungsgespräch erfragt.

  • Patient:innen:

Bei den Bioproben handelt es sich um Gewebe und Körperflüssigkeiten, die im Laufe des Krankenhausaufenthaltes oder Arztbesuches zum Zweck der Untersuchung oder Behandlung entnommen wurden, nun aber nicht mehr benötigt und ansonsten vernichtet werden. Hinzu kommen studienspezifisch die Entnahme von Blut, Urin, Stuhl und anderer Bioproben auf freiwilliger Basis. Die erhobenen Daten umfassen ausgewählte Informationen zum Patienten, insbesondere medizinische Daten.

  • Proband:innen:

Bei den Bioproben kann es sich studienabhängig um Gewebe und verschiedene Körperflüssigkeiten wie Blut, Speichel, Muttermilch und Urin, aber auch um Haare, Stuhl und weitere Biomaterialien handeln, die dem Probanden zu Forschungszwecken entnommen werden. Die erhobenen Daten umfassen Informationen zum Probanden, wie zum Beispiel medizinische und anthropometrische Daten.

Was passiert mit meinen Proben und Daten?

Die Untersuchung von menschlichen Bioproben und die Analyse der daraus gewonnenen oder zu gewinnenden Daten sind zu einem wichtigen Instrument medizinischer Forschung geworden. Um Krankheiten zu verstehen, ist es wichtig, mehr über die zugrundeliegenden biologischen Abläufe zu erfahren. So wissen wir heute, dass zum Beispiel die Erbsubstanz (Gene) bei der Entstehung und Behandlung von Krankheiten eine wichtige Rolle spielt. Diese können sich sowohl auf bestimmte Krankheitsgebiete (z.B. Krebsleiden, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Erkran­kungen des Gehirns) als auch auf heute zum Teil noch unbekannte Krankheiten und genetische Zusammenhänge beziehen.

Weil sich in der Forschung immer wieder neue Fragen ergeben, kann es sein, dass die Proben und Daten auch für medizinische Forschungsvorhaben verwendet werden, die man heute noch nicht absehen kann. Die Bioproben und Daten werden nur für Forschungsvorhaben verwendet, die von der Ethik-Kommission, die das Vorhaben bewertet, als rechtlich und ethisch unbedenklich erachtet werden. Die Körpermaterialien, wie z.B. Blut, Urin oder Gewebe sollen in unserer Biobank gesammelt und mit zugehörigen medizinischen Daten verknüpft werden. ​

Kann ich meine Zustimmung widerrufen?

Sie können Ihre Einwilligung zur Verwendung Ihrer Bioproben und Daten jederzeit ohne Angabe von Gründen und ohne nachteilige Folgen für Sie widerrufen. Die Rechtmäßigkeit der bis zum Widerruf erfolgten Nutzung der Proben und Daten bleibt davon jedoch unberührt. Im Falle des Widerrufs werden die Bioproben vernichtet und die Daten gelöscht. Eine Datenlöschung kann allerdings nur erfolgen, soweit dies mit zumutbarem technischem Aufwand möglich ist. Zudem können Daten aus bereits durchgeführten Analysen nicht mehr entfernt werden.

Statt der Vernichtung bzw. Löschung können Sie auch zustimmen, dass die Bioproben und Daten in anonymisierter Form für wissenschaftliche Zwecke weiterverwendet werden dürfen. Anonymisierung bedeutet, dass der Identifizierungscode gelöscht wird, über den ermittelt werden kann, von welcher Person die Probe stammt. Eine solche Anonymisierung Ihrer Bioproben kann eine spätere Zuordnung des genetischen Materials zu Ihrer Person allerdings niemals völlig ausschließen. Sobald die Anonymisierung erfolgt ist, ist außerdem eine gezielte Vernichtung aufgrund Ihrer Entscheidung nicht mehr möglich.

Wenden Sie sich für einen Widerruf bitte an: LMB@medizin.uni-leipzig.de

Sie haben Fragen zum Datenschutz?

Alle Daten, die Personen unmittelbar identifizieren (Name, Geburtsdatum, Anschrift etc.), werden unverzüglich nach Gewinnung der Biomaterialien durch einen Code ersetzt (pseudonymisiert). Danach wird der Datensatz nochmals neu kodiert und gespeichert. Erst in dieser Form werden die Bioproben und Daten für Forschungszwecke zur Verfügung gestellt.

Die die Person unmittelbar identifizierenden Daten bleiben in der Einrichtung, in der die Proben und Daten gewonnen wurden und werden dort getrennt von den Bioproben und medizinischen Daten gespeichert. Die Proben und Daten können deshalb nicht ohne Mitwirkung dieser Einrichtung einer bestimmten Person zugeordnet werden. Eine solche Zuordnung erfolgt nur, um zusätzliche Daten aus den jeweiligen Kranken­unterlagen zu ergänzen oder erneut mit Kontakt aufzunehmen, falls einer Kontaktaufnahme zugestimmt wurde. 

Eine Weitergabe der Person-identifizierenden Daten an Forscher oder andere unberechtigte Dritte, etwa Versicherungsunternehmen oder Arbeitgeber, erfolgt nicht.

Sollten Sie weitere Fragen zum Datenschutz haben, können Sie sich gern an uns wenden: LMB@medizin.uni-leipzig.de


Videos über die Biobank:


Wissenschaft, die aus der Kälte kommt? (Youtube)


Biobanken - warum Bioproben für die medizinische Forschung spenden? (Youtube)

Erklärvideo: Biobanken – Essentiell für die biomedizinische Forschung (Youtube)


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Website: Biobanken verstehen
​​Flyer: Leipzig Medical Biobank
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Kontakt:
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Wir sind ständig darum bemüht, die Leipzig Medical Biobank weiterzuentwickeln.
Wenn Sie Lob, Kritik oder Fragen haben, schreiben Sie uns!

E-Mail: LMB@medizin.uni-leipzig.de
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