| Schul-Avatare am Universitätsklinikum Leipzig: Sie holen das Klassenzimmer ins Krankenhaus | | <img alt="Schul-Avatare: „Wie ein Stellvertreter für das erkrankte Kind, das sozial isoliert ist.“" src="/presse/PressImages/pic_20230711140400_c33e57e3db.jpg" style="BORDER:px solid;" /> | 2023-07-11T22:00:00Z | Leipzig. Sie sind überschaubar groß, nicht allzu schwer, beweglich, unter ihrem Plastikkörper steckt viel Mikroelektronik – doch das Wichtigste ist: Sie sind "Augen", "Ohren" und "Stimme" von Kindern, die wegen ihrer schweren oder chronischen Erkrankungen über eine lange Zeit nicht zur Schule gehen können. Die Rede ist von sogenannten Schul-Avataren. Eine Handvoll dieser elektronischen Helferlein sind bereits am Universitätsklinikum Leipzig (UKL) in der Kinderonkologie und der Kinderintensivstation im Einsatz – oder besser gesagt, an den Schulen der jungen Patient:innen. | <p>Das Prinzip ist so simpel wie genial: Das roboter-ähnliche "Geschöpf" kann sich 360 Grad um die eigene Achse bewegen, "melden", sprechen, aber auch durch Gesten anzeigen, dass der Mensch dahinter zum Beispiel nun Ruhe braucht und nur zuhören will - immer gesteuert von "seinem" Kind per Tablet oder I-Pad aus dem Krankenbett in der Klinik oder auch von zu Hause. Der Avatar bekommt einen realen "Freund" oder "Freundin", der oder die ihn zum Unterricht und an andere Einsatzorte mitnimmt. So können die kleinen Patient:innen nicht nur besser am Unterricht teilnehmen, sondern auch leichter mit ihren Schulfreund:innen in sozialem Kontakt bleiben.</p>
<p>Vier Schul-Avatare stehen derzeit für an Krebs erkrankte Kinder zur Verfügung. Wahrscheinlich werden es bald mehr sein. Verwaltet werden sie von der "<a href="https://www.elternhilfe-leipzig.de/">Elternhilfe für krebskranke Kinder Leipzig</a>". Der gemeinnützige Verein setzt sich seit vielen Jahren für an Krebs erkrankte Kinder und Jugendliche sowie deren Familien ein und ist auf der <a href="/einrichtungen/kinderonkologie">pädiatrischen Onkologie</a> des UKL im Einsatz. "Die ersten beiden Avatare sind schon seit zwei Jahren im Dienst, dann kamen vor kurzem noch zwei weitere hinzu", berichtet Markus Wulftange von der Elternhilfe. "Und ein fünfter ist in Bestellung, weil die Sache immer bekannter wird", berichtet er. Den Premieren-Avatar sponserte die Techniker-Krankenkasse, drei hat die Elternhilfe selbst erworben. Den fünften finanziert der Rotary Club Leipzig-Alte Börse.</p>
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<p>Schon 2018 ist der "Elternhilfe für krebskranke Kinder Leipzig" das Modell der Schul-Avatare vorgestellt worden. Doch wegen hoher Datenschutzhürden und Kosten habe man das Projekt erst einmal wieder weggelegt. "Die erste Patientin hatten wir mitten in der Corona-Zeit", erinnert er sich. "Doch sie und ihre Eltern fanden es gleich ganz toll. Das erleichterte uns damals die Entscheidung zum Kauf des bis dahin nur zur Probe geliehenen Avatars, als wir sahen, es funktioniert." Dass der Mini-Roboter auch ganz einfach auf den Schulhof und sogar auf Klassenfahrten mitgenommen werden kann, trug nach Ansicht Wulftanges dazu bei, dass auch die Lehrkräfte an den Schulen zunehmend entspannter wurden im Umgang mit den Avataren. </p>
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<p><strong>Mit Wimpern ausgestattet: Avatar wird Teil des Klassenkollektivs</strong></p>
<p> "Als sich abzeichnete, dass die Sache größer wird, haben wir die Klinikschule mit ins Boot geholt", sagt Markus Wulftange. Die <a href="https://cms.sachsen.schule/ksl/start.html">Dr. Georg-Sacke-Schule</a> ist als Klinik- und Krankenhausschule eine Förderschule der Stadt Leipzig mit einer Dependance am UKL. Ulrike Herbarth, Lehrkraft an der Klinikschule, sieht den elektronischen Helfer als sinnvolle Ergänzung zum Einzelunterricht in den Hauptfächern an der Klinikschule. "In unserem Psychosozialen Team entscheiden wir gemeinsam, wer für einen Avatar in Frage kommt", sagt Herbarth. Kriterien seien unter anderen das Alter und die relative Nähe des Wohnortes zur Klinik. "Das bisher jüngste Kind war neun Jahre alt, wir hatten aber auch schon Zehntklässler. Für Abiturienten:innen ist das Ganze eher nicht so interessant. Die haben andere Möglichkeiten." Markus Wulftange fügt hinzu: "In Frage kommt, wer wegen einer Krebsbehandlung ein dreiviertel oder ganzes Jahr am Schulbesuch gehindert wird. Da können wir ein Angebot zur Nutzung eines Avatars unterbreiten." In der Regel passiert dies in der Zeit des Aufenthalts in der Klinik. "Doch gerade bei stammzelltransplantierten Kindern verlängert sich die Zeit ohne Schulbesuch. Diese können den Avatar auch zu Hause weiter nutzen", erläutert der Sporttherapeut, der für die "Elternhilfe" auf der pädiatrischen Onkologie des UKL tätig ist. </p>
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<p>Herbarth und Wulftange sind vom Nutzen des Avatar-Einsatzes überzeugt: "Das ist so etwas wie ein Stellvertreter für das erkrankte Kind, das sozial isoliert ist. Es kann besser dem Unterrichtsstoff folgen, aber auf dem Schulhof auch einfach mal mit seinen Freunden quatschen und sie sehen", erläutert Ulrike Herbarth. Der Avatar löse bei den Mitschülern in der Regel viel Empathie aus. Der eine oder andere "Elektro-Mitschüler" sei wohl auch schon bemalt oder mit Wimpern beklebt worden, weiß sie. "Er wird zum Teil des Klassenkollektivs", freut sie sich.</p>
<p>"Die psychosoziale Versorgung krebskranker Kinder und ihrer Familien ist leider nicht über die staatlichen Kostenträger abgesichert. Daher sind wir zur Finanzierung solcher Angebote auf Spenden angewiesen", betont Markus Wulftange.</p>
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<p><strong>Immer wieder Klinik statt Schule für die zwölfjährige Emily</strong></p>
<p>Sie sitzt auf ihrem Bett, trägt Kopfhörer und schaut auf den Bildschirm des Tablets vor ihr. Doch Emily schaut keine lustigen Videos zu Hause auf "YouTube", sie sitzt auf ihrem Krankenbett auf der Kinder-Intensivstation des UKL und macht Schulunterricht. Was sie sieht, erblicken gerade auch ihre Mitschüler:innen in der Leipziger <a href="https://www.albert-schweitzer-schu-le.de/">Albert-Schweitzer-Schule</a>, einer kommunalen Ganztagsschule für Kinder mit körperlichen Behinderungen. Emily ist zwölf Jahre alt. Die Leipzigerin kam als extremes Frühchen mit Ultrakurzdarmsyndrom am UKL zur Welt. Ihre Nahrungsaufnahme erfolgt fast vollständig über Infusionen. Wegen eines hohen Infektionsrisikos muss sie immer wieder Wochen, ja Monate im Krankenhaus bleiben. Die ersten viereinhalb Jahre ihres Lebens verbrachte sie komplett im UKL. <br>Franziska Rothe, psychosoziale Elternbetreuerin auf der Kinder-ITS, kennt Emily von Geburt an. Im Herbst vergangenen Jahres besprach sie ihre Idee, einen Schul-Avatar für die Kinder-ITS anzuschaffen, mit dem Verein "<a href="https://pmh-ev.de/">Paulis Momente hilft</a>". Der gemeinnützige und ehrenamtlich agierende Leipziger Verein engagiert sich seit Jahren sehr aktiv in der Kinderklinik des UKL. Dort trug man sich bereits mit ähnlichen Gedanken. Nach Anschaffung des Geräts und Klärung aller datenschutzrechtlichen Belange wurde Emily als initiale Nutzerin ausgewählt: "Emily ist sehr technikaffin, ihre Eltern stimmten zu und auch die ihrer gesamten Klasse. Die Lehrerin war ebenfalls aufgeschlossen", freut sich Franziska Rothe über den unproblematischen Start. </p>
<p>Für Sven Graser, Vorsitzender von "Paulis Momente hilft", und seinen Stellvertreter Ingo Schulz ist die Sache mit den Schul-Avataren "eine supercoole Idee". Der Verein rief ein Projekt unter dem Titel "Avatar Projekt Leipzig" ins Leben, über das die Finanzierung läuft.</p>
<p>Nach gründlicher Recherche erwarb "Paulis Momente hilft" fünf Avatare, von denen einer nun auf der pädiatrischen Intensivstation des Leipziger Uniklinikums im Einsatz ist. Galt für den Einsatz derartiger Avatare der ungenügend eingehaltene Datenschutz bisher als großes Hindernis, so habe der ausgewählte Hersteller nun nachgewiesen, dass keine Aufzeichnung der Datenübertragung erfolge, so Ingo Schulz.</p>
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<p><strong>Weniger Ausfallzeiten für Emily</strong></p>
<p>Im Mai ging es dann los mit der ersten Unterrichtsstunde. Technisch funktionierte alles, die Bilder kamen ruckelfrei. In der Albert-Schweitzer-Schule steht der Avatar auf Emilys Platz. Über das Tablet kann sie ihn steuern. "Ich verstehe alles gut mit den Kopfhörern", sagt die Zwölfjährige, "aber es fühlt sich noch etwas komisch an, dass ich auch sprechen kann mit den anderen", meint sie. "Auch Emily muss bei der Live-Übertragung natürlich auf Belange des Datenschutzes achten. Sie darf nichts speichern, aufnehmen oder weitergeben", erläutert Elternbetreuerin Rothe. Sie freut sich: "Emily hat schon viele Ausfallzeiten gehabt, nun könnten es weniger werden." Jetzt müsse man sehen, wieviele Stunden Emily mitmachen kann. "Wir tasten uns heran." Nur zum Schwimmunterricht darf der Avatar nicht mit, denn nass werden sollte er nicht. </p> |
| Universitätsklinikum Leipzig als kinderonkologisches und Transplantationszentrum etabliert | | <img alt="„Mir war immer klar, wir müssen Leipzig zu einem Transplantationszentrum machen.“: Prof. Holger Christiansen beendet zum 31. März seine Tätigkeit als Leiter der Abteilung für Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Hämostaseologie am Universitätsklinikum Leipzig." src="/presse/PressImages/pic_20230329103700_2bb543b251.jpg" style="BORDER:px solid;" /> | 2023-03-28T22:00:00Z | Leipzig. Das Universitätsklinikum Leipzig (UKL) verabschiedet Prof. Holger Christiansen. Nach mehr als 14 Jahren beendet der Leiter der Abteilung für Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Hämostaseologie aus Altersgründen seine Tätigkeit am UKL zum 31. März. Großen Anteil hat der gebürtige Schleswig-Holsteiner an der Etablierung der Abteilung als überregional anerkanntes Transplantationszentrum. | <p>Prof. Christoph Josten, Medizinischer Vorstand des UKL, würdigte die Leistungen Christiansens denn auch als wegweisend: "Mit Übernahme der Leitung der pädiatrischen Onkologie am Universitätsklinikum Leipzig ist es Prof. Holger Christiansen gelungen, diese Abteilung mit wissenschaftlichem Weitblick, souveräner Führung und hervorragender Fachexpertise weiterzuentwickeln und nicht zuletzt erst jüngst durch die schwierigen Monate der Corona-Pandemie zu geleiten."</p>
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<p>Im Jahr 2009 war Prof. Christiansen von der Universitätskinderklinik Marburg nach Leipzig gewechselt und hatte die Leitung der <a href="/einrichtungen/kinderonkologie">Abteilung für Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Hämostaseologie</a> übernommen. "Es gab eine lange Vakanz auf dieser Stelle vor meinem Eintritt", erinnert sich Christiansen. Der Status der UKL-Kinderhämatologie als "Selbständige Abteilung" mit personeller Autonomie reizte ihn: "Ich wollte etwas Neues und Leipzig gefiel mir", blickt der 66-Jährige zurück. </p>
<p>Zu Beginn seiner Tätigkeit hatte die Abteilung vieles noch nicht vorgehalten, was heute als selbstverständlich gilt. So sah Christiansen als erste große Aufgabe vor sich, die Vereinbarungen des "Gemeinsamen Bundesausschusses" (G-BA) zur Kinderonkologie zu erfüllen, so beispielsweise die geforderte Zahl an Ärzt:innen und Pflegenden mit den geforderten Qualifikationen nachzuweisen. Seit 2010 gelingt dies kontinuierlich. Der G-BA ist das höchste Gremium der Selbstverwaltung im Gesundheitswesen Deutschlands.</p>
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<p>Mindestens ebenso wichtig war dem Facharzt für Kinderheilkunde die Erfüllung der Anforderungen, die "OnkoZert" vorgibt. "OnkoZert" ist ein unabhängiges Institut, das im Auftrag der Deutschen Krebsgesellschaft das Zertifizierungssystem zur Überprüfung von Organkrebszentren und Onkologischen Zentren betreut.</p>
<p>"Bereits seit 2009 erreichen wir in jedem Jahr die Mindestzahl von 30 behandelten Krebsfällen bei Kindern. Was mich besonders freut: Seit 2018 sind wir auch als Kinderonkologisches Zentrum zertifiziert", so Christiansen. Im Durchschnitt behandeln er und seine Kolleg:innen 56 Fälle pro Jahr. Waren es von 2009 bis 2016 noch 47 in zwölf Monaten, stieg die Fallzahl bei behandelten Kinder und Jugendlichen seit 2017 signifikant auf nun durchschnittlich 67 pro Jahr an.  </p>
<p>Auch dank "großer interdisziplinärer Unterstützung" durch etliche andere Fachbereiche des UKL sei man in der Lage, alle Anforderungen an ein kinderonkologisches Zentrum allein zu gewährleisten. Lediglich die Anforderung einer ambulanten Palliativ-Versorgung geschieht in einer sehr gut funktionierenden Kooperation mit dem Dresdner Uniklinikum.</p>
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<p><strong>Eines der leistungsfähigsten Zentren für pädiatrische Stammzelltransplantationen in Deutschland<br></strong>Seit dem Wechsel von Privatdozent Dr. Jörn-Sven Kühl von der Berliner Charité nach Leipzig im Jahr 2017 hat sich die Abteilung von Prof. Holger Christiansen zudem zu einem der deutschlandweit leistungsfähigsten Zentren für pädiatrische Stammzelltransplantationen weiterentwickelt. "Wir konnten die Fallzahlen seitdem kontinuierlich steigern, zum Jahresende 2022 zählten wir bereits die 100. Transplantation", berichtet Christiansen. Die JACIE-Zertifizierungsagentur verlangt mindestens zehn allogene Stammzelltransplantationen im Jahr, um als vollwertiges Zentrum anerkannt zu werden. Dies erfüllt seine Abteilung seit 2019. </p>
<p>JACIE steht für "Joined Accreditation Committee" der ISCT und EBMT. ISCT (International Society for Cellular Therapy) und EBMT (European Group for Blood and Marrow Transplantation) sind die beiden führenden Fachgesellschaften für den Bereich der Blutstammzelltransplantation in Europa. Bei der autologen Stammzelltransplantation bekommen Patient:innen eigene Blutstammzellen übertragen, die ihnen zuvor entnommen wurden; bei der im Kindesalter deutlich häufiger angewendeten allogenen Form sind es hingegen Blutstammzellen von einer anderen Person. </p>
<p>Mussten in Christiansen Anfangsjahren noch mehr junge Patient:innen in andere Zentren zur Blutstammzelltransplantation verlegt werden, als ans UKL kamen, hat sich diese Statistik seit 2019 komplett gedreht, da sämtliche Fälle auch am eigenen Haus adäquat behandelt werden können. "Mir war immer klar, wir müssen Leipzig zu einem Transplantationszentrum machen", gibt sich der baldige Ruheständler überzeugt. </p>
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<p>Wobei das mit dem Ruhestand höchstens für seine klinischen Tätigkeiten gelten dürfte: "Mein Hauptforschungsgebiet seit dem Studium gilt dem Neuroblastom, einer bösartigen Erkrankung des sympathischen Nervensystems, die vor allem Kleinkinder betrifft", sagt er. "Diese Forschungen möchte ich hier an der Universität gern fortsetzen."</p>
<p>Der akademische Aspekt ist es auch, den er mit einem Wunsch für die Zeit nach ihm verbindet: "Meine Abteilung ist klinisch gut aufgestellt. Ich glaube, dass es wichtig ist, dass sie sich noch stärker der Forschung widmet und wirkungsvoll ins Exzellenz-Krebszentrum Mitteldeutschland (CCCG) eingebunden wird, das kürzlich ja seine Arbeit in Leipzig und Jena aufgenommen hat."</p>
<p>Prof. Holger Christiansen zieht ein klares Resümee über seine Zeit am Leipziger Universitätsklinikum: "Meine Arbeit hat mir immer viel Freude bereitet." Kommissarisch wird PD Dr. Kühl ab 1. April seine Position übernehmen.  </p> |
| Bereits über 100 Stammzelltransplantationen bei Kindern am Universitätsklinikum Leipzig | | <img alt="Dieser kleine Junge war im November 2022 Stammzelltransplantations-Patient Nummer 100 am UKL, hier mit seinen Ärzten Dr. Jörn-Sven Kühl (re.) und Dr. Sven Starke (Mi., hinten) kurz vor dem entscheidenden Moment." src="/presse/PressImages/pic_20221227113940_2b15837eda.jpg" style="BORDER:px solid;" /> | 2022-12-26T23:00:00Z | Leipzig. Zum Jahresende 2022 zählt das Universitätsklinikum Leipzig (UKL) mehr als 100 Stammzelltransplantationen bei Kindern und Jugendlichen, seitdem Prof. Holger Christiansen die Leitung der Abteilung für Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Hämostaseologie im Jahr 2008 übernommen hatte. Damit gilt die Abteilung als eines der leistungsfähigsten Zentren in Deutschland.
Allein in Mitteldeutschland gibt es neben dem UKL als inzwischen größtem Regionalzentrum drei weitere Transplantationskliniken. "Gleich vier dieser Einrichtungen sind meines Erachtens in einem Gebiet dieser Größe nicht unbedingt notwendig, da ab einer bestimmten Zahl an Transplantationen die Qualität einfach besser wird", erklärt Privatdozent Dr. Jörn-Sven Kühl, Leiter der Pädiatrischen Stammzelltransplantation am UKL. | <p>"Stammzelltransplantationen sind komplexe Therapien. Sie benötigen eine Menge räumliche und personelle Kapazitäten. Das zu bündeln wäre sinnvoll.", pflichtet ihm Dr. Sven Starke, Funktionsoberarzt der<a href="/einrichtungen/kinderonkologie"> Abteilung für Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Hämostaseologie</a>, bei. </p>
<p>Auch die JACIE-Zertifizierungsagentur verlangt rund zehn allogene Stammzelltransplantationen im Jahr, um als vollwertiges Zentrum anerkannt zu werden. </p>
<p>JACIE steht für "Joined Accreditation Committee" der ISCT und EBMT. ISCT (International Society for Cellular Therapy) und EBMT (European Group for Blood and Marrow Transplantation) sind die beiden führenden Fachgesellschaften für den Bereich der Blutstammzelltransplantation in Europa. Bei der autologen Stammzelltransplantation bekommen Patient:innen eigene Blutstammzellen übertragen, die ihnen zuvor entnommen wurden; bei der im Kindesalter deutlich häufiger angewendeten allogenen Form sind es hingegen Blutstammzellen von einer anderen Person.</p>
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<p><strong>Eigene Station mit vier Betten: Besonderer Isolierbereich</strong></p>
<p>Viele Kliniken und Einrichtungen, an denen transplantiert wird, erreichen im Mittel weniger als zehn Fälle pro Jahr. Bis 2017 galt dies auch für das UKL. Seither, und somit nach Dr. Kühls eigener Statistik ab Fall Nummer 36, ist der damals von der Berliner Charité nach Leipzig gewechselte Experte für Kinder-Hämatologie und -Onkologie für die pädiatrischen Stammzelltransplantationen am Leipziger Uniklinikum zuständig. "Anfangs brauchte es noch ein wenig Überzeugungsarbeit, um Vorbehalte gegen die Transplantation abzubauen", blickt er zurück. </p>
<p>Die Bemühungen waren wohl erfolgreich, denn seitdem sind die Zahlen gestiegen. So waren es 2020 bereits 14 Transplantationen. Selbst im Corona-Jahr 2021 wurde zehn Mal allogen transplantiert. Dieses Jahr sind es 15 und somit insgesamt 104. </p>
<p>Im Juli 2019 konnten die Kinderärzte zudem einen eigenen Transplantationsbereich eröffnen, eine Einheit mit vier Betten. "Dies ist ein besonderer Isolierbereich mit einer hohen Luftreinheit, fast wie ein Operationssaal", erläutert Dr. Starke. "Die Patient:innen werden zum Teil über mehrere Wochen in diesen Bereich eingeschleust und auch besonders hygienisch überwacht."</p>
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<p>Mit Dr. Kühls Wechsel von Berlin ans UKL vor nun fünf Jahren konnten die Voraussetzungen geschaffen werden, auch Patient:innen aus einem überregionalen Einzugsbereich zu behandeln. Dies gilt vor allem für Kinder mit Immundefekten, bei denen eng mit dem Immundefektzentrum am Leipziger "Klinikum St. Georg" zusammengearbeitet wird, oder für jene mit Stoffwechselerkrankungen wie beispielsweise der seltenen Erkrankung Adrenoleukodystrophie (ALD). Vor 2008 mussten viele Patient:innen an andere Transplantationszentren überwiesen werden, obwohl sie eigentlich in Leipzig oder Umgebung in Behandlung gewesen waren. </p>
<p>Heute kommen mindestens die Hälfte der Patient:innen "von außerhalb", wie Dr. Starke angibt. Der Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin erklärt: "Wir behandeln mehr nicht-maligne also nicht-bösartige, angeborene Erkrankungen. Das sind zum Beispiel Kinder mit schlechter Knochenmarksfunktion, denen ständige Bluttransfusionen erspart werden können und die geheilt werden - durch eine Stammzelltransplantation. Denn auf diese Weise erhalten sie neues Knochenmark und damit ein neues Immunsystem."</p>
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<p><strong>Von drei Monaten bis 18 Jahren, von fünf bis 100 Kilogramm</strong></p>
<p>Dem Vorurteil, dass nicht auch jüngere Kinder transplantiert werden könnten, widerspricht Dr. Jörn-Sven Kühl: "Wir behandeln Kinder in einem Alter von drei Monaten bis 18 Jahren und einem Gewicht von fünf bis 100 Kilogramm", erklärt er.</p>
<p>Kühls Dank für wertvolle Hilfe bei der Aufbauarbeit des Transplantationsprogramms in der Vergangenheit geht an Prof. Dietger Niederwieser, den ehemaligen Leiter der Abteilung für Hämatologie und Internistische Onkologie am UKL. Ebenso würdigt er die tagtägliche Unterstützung durch seinen Vorgesetzten, den Leiter seiner Abteilung, Prof. Holger Christiansen, den Direktor der <a href="/einrichtungen/medizinische-klinik-1">Klinik und Poliklinik für Hämatologie, Zelltherapie und Hämostaseologie</a>, Prof. Uwe Platzbecker sowie den Direktor des <a href="/einrichtungen/blutbank">Instituts für Transfusionsmedizin</a>, Prof. Reinhard Henschler. Mit dem neuen Experten der <a href="/einrichtungen/kinderklinik">UKL-Kinderklinik</a> für Erkrankungen des Immunsystems bei Kindern, Prof. Christian Klemann, der seit Sommer 2022 am UKL tätig ist, sei die Zusammenarbeit gleichfalls gut angelaufen. </p>
<p>Beste Voraussetzungen also, um auch in Zukunft noch viel mehr Kindern mittels Stammzelltransplantation helfen zu können. </p>
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| Dr. Jörn-Sven Kühl, Stammzell-Transplantationsexperte des UKL: „ALD sollte ins Neugeborenen-Screening aufgenommen werden“ | | <img alt="Das UKL ist eines der wenigen Zentren, an denen nicht nur Kinder, sondern auch an den Folgen der Adrenoleukodystrophie leidende Erwachsene behandelt werden können: Oberarzt Dr. Wolfgang Köhler (li.) von der Klinik und Poliklinik für Neurologie betreut die erwachsenen Patienten mit ALD und anderen Leukodystrophien. Privatdozent Dr. Jörn-Sven Kühl (re.) ist ein europaweit anerkannter pädiatrischer Experte für Stammzelltransplantation." src="/presse/PressImages/pic_20220802103626_4d3af69a34.jpg" style="BORDER:px solid;" /> | 2022-08-01T22:00:00Z | Leipzig. ALD – Adrenoleukodystrophie – ist eine Krankheit, die so selten wie heimtückisch ist. Mindestens eins von 17000 Neugeborenen ist betroffen, meistens Jungen. Unerkannt und unbehandelt führt sie in aller Regel zu Invalidität und Tod. Das Universitätsklinikum Leipzig (UKL) ist eines der wenigen Zentren in Deutschland, in dem die Erkrankung in interdisziplinärer Zusammenarbeit behandelt werden kann, unter anderem mit Stammzelltransplantation (SCT) und anderen modernen therapeutischen Ansätzen. "Leider wird die ALD jedoch häufig zu spät erkannt", stellt Privatdozent Dr. Jörn-Sven Kühl, ein europaweit anerkannter pädiatrischer SCT-Experte fest: "Sie muss daher ins Neugeborenen-Screening aufgenommen werden. Dies würde die Chance bei vielen Betroffenen auf rechtzeitige Diagnose und Therapie stark verbessern." | <p>ALD ist eine erbliche Stoffwechselkrankheit und gehört zur Gruppe der Seltenen Erkrankungen. Durch einen genetischen Fehler können bestimmte Fettsäuren nicht abgebaut werden. Sie schädigen das Gehirn und das Rückenmark sowie die Nebennieren. Dieser Gendefekt führt bei Jungen über eine akute Entzündung häufig zur Zerstörung der "weißen Gehirnsubstanz", des Myelins. Unbehandelt ist die Krankheit oft tödlich, da im weiteren Verlauf wichtige Nervenfunktionen ausfallen können. In Deutschland gibt es nur wenige spezialisierte Zentren für eine ALD-Transplantation. "Pro Jahr transplantieren wir so zwei bis drei Kinder, im vergangenen Jahr sogar vier, und damit geschätzt zwei Drittel aller deutschlandweiten Transplantationen", sagt PD Dr. Kühl, Leiter der pädiatrischen Stammzelltransplantation an der <a href="/einrichtungen/kinderonkologie">Abteilung für Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Hämostaseologie</a> des UKL. Inzwischen liegen bereits Erfahrungen bei 50 transplantierten Kindern vor. Die klinische Betreuung der Kinder in Leipzig erfolgt in Zusammenarbeit mit der <a href="/einrichtungen/kinderklinik/Seiten/neuropaediatrie.aspx">UKL-Neuropädiatrie</a> um Prof. Andreas Merkenschlager. Überregional besteht seit vielen Jahren eine enge Kooperation mit den Neurologen der Göttinger Universitätskinderklinik. </p>
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<p><strong>Transplantation kann Verlauf der Entzündung stoppen</strong></p>
<p>Die schwere Verlaufsform trifft praktisch nur Jungen, weil es eine sogenannte X-chromosomale Erkrankung ist. "Ein Drittel aller Jungen bis zum 10. Lebensjahr entwickeln Merkmale, was wir die 'kindlich zerebrale Verlaufsform der Adrenoleukodystrophie' nennen", beschreibt der UKL-Experte. "Es sind bis zum Ausbruch der Erkrankung in der Regel völlig unauffällige Kinder mit einer normalen Entwicklung", so Kühl. Manchmal falle es auf, wenn bei Betroffenen eine Nebennierenrindeschwäche (Morbus Addison) festgestellt wird. Doch auch diese Erkrankung sei schwer zu diagnostizieren und wird deshalb oft spät - zu spät - erkannt. </p>
<p>"Werden bei betroffenen Kindern bestimmte Verhaltensauffälligkeiten festgestellt, ist es für eine Transplantation meistens schon zu spät, weil das Gehirn bereits großen Schaden genommen hat", erläutert Dr. Kühl. "Denn die Transplantation von Stammzeilen repariert nichts. Was im Hirn kaputt ist, bleibt kaputt. Aber sie kann die Entzündung stoppen, die zum Abbau von Gehirnsubstanz führt." Da dieser Prozess aber Monate dauern kann, ist eine Transplantation bei fortgeschrittenen Patienten nicht mehr sinnvoll. </p>
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<p><strong>Kein Spendenmangel</strong></p>
<p>"Wir bräuchten ein Neugeborenen-Screening", betont Oberarzt Kühl und weiß, dass dies von vielen kritisch gesehen wird, eben, weil nicht alle betroffenen Kinder erkranken. Es gebe so sichere Transplantations-Verfahren heutzutage, hebt er hervor. Wenn früh genug bei Erkrankungsbeginn transplantiert würde, sei es erwiesenermaßen eine wirksame Therapie mit sehr guten Chancen für die Patienten. "Aber wir können es viel zu Wenigen anbieten, weil ohne das Screening und regelmäßige MRT-Kontrollen eine rechtzeitige Diagnostik fast unmöglich ist", verdeutlicht der Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin. </p>
<p>Die Folgen können dramatisch sein: "Innerhalb von fünf Jahren entwickeln sich Behinderungen schwersten Grades, Bettlägerigkeit, bei sehr vielen führt die Krankheit zum frühen Tod." Ohne Screening von Neugeborenen komme daher für rund die Hälfte dieser Patienten eine mögliche Behandlung zu spät. </p>
<p>Dabei besteht - ganz im Gegensatz zur Organspende - an gespendeten Stammzellen in Deutschland kein Mangel. "Obwohl Spenden weltweit gesucht werden, können wir in der Regel auf solche aus Deutschland zurückgreifen", sagt Dr. Kühl</p>
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<p><strong>Betreuung für alle Altersgruppen am UKL</strong></p>
<p>Am Leipziger Universitätsklinikum werden nicht nur Kinder, sondern auch an den Folgen der Erkrankung leidende Erwachsene behandelt. Oberarzt Dr. Wolfgang Köhler von der <a href="/einrichtungen/neurologie">Klinik und Poliklinik für Neurologie</a> betreut die erwachsenen Patienten mit ALD und anderen Leukodystrophien. In enger Zusammenarbeit mit Prof. Uwe Platzbecker, Direktor der <a href="/einrichtungen/medizinische-klinik-1">UKL-Hämatologie</a> und seinem Team ist im UKL ein deutschlandweit fast einzigartiges Transplantations-Zentrum für Männer mit einer zerebralen ALD entstanden. "Die ersten Transplantationen bei erwachsenen wurden bereits 2018 im UKL begonnen - mit tatkräftiger Unterstützung von Prof. Dietger Niederwieser, der bis 2018 die Hämatologie am UKL führte", betont Dr. Kühl, "inzwischen arbeiten wir gemeinsam an neuen gentherapeutischen Ansätzen und neuen Medikamenten um die Situation für die Patienten zu verbessern." </p> |
| Öffentliche Kunstauktion am 17. November zugunsten „Leipziger Stiftung für krebskranke Kinder“ | | <img alt="Im Universitären Krebszentrum Leipzig (UCCL) im neuen Haus 7 des UKL werden am 17. November Kunstwerke berühmter Maler versteigert. Die Erlöse gehen an die „Leipziger Stiftung für krebskranke Kinder“." src="/presse/PressImages/pic_20181113100553_68259547f3.jpg" style="BORDER:px solid;" /> | 2018-11-12T23:00:00Z | Leipzig. Im neuen Haus 7 des Universitätsklinikums Leipzig (UKL) fällt am Sonnabend, 17. November, der Hammer – für einen guten Zweck: Erstmalig findet im nun dort beheimateten Universitären Krebszentrum Leipzig (UCCL) eine besondere Kunstauktion zugunsten der "Leipziger Stiftung für krebskranke Kinder" statt. Gemälde, Zeichnungen und Grafiken renommierter Künstler der "Leipziger Schule" und internationaler Größen wie Max Klinger, Otto Dix, Max Pechstein, Marc Chagall, Werner Tübke, Armin Müller-Stahl oder Michael Fischer-Art werden versteigert. Die Veranstaltung ist öffentlich, wer möchte, kann mitbieten. Beginn ist 16 Uhr, ab 11 Uhr können die Werke besichtigt werden. | <p><span style="color:#000000;">Auch zwei Bilder eines Patienten finden sich auf der Liste des Auktionators. Diese können ebenfalls erworben werden (Foto). "Das Auktionshaus besitzt viel Erfahrung bei derartigen Veranstaltungen für gemeinnützige Einrichtungen. Der Auktionator macht ein Ereignis daraus. Das ist auch für unerfahrene Mitbieter interessant und spannend", freut sich Markus Wulftange vom Vorstand der "Leipziger Stiftung für krebskranke Kinder". Wer möchte, könne auch nur zuschauen oder sich das UCCL im Klinikums-Neubau anschauen, sagt er. <br><span style="color:#000000;">Die lichten und großzügigen Räume des <a href="/einrichtungen/uccl" rel="ext" target="_blank">Universitären Krebszentrums</a> böten einen sehr passenden Ort für die außergewöhnliche Veranstaltung, meint auch dessen Direktor, Prof. Florian Lordick: "Diese wichtige Unterstützung wird unseren kleinsten Patienten und ihren Familien unmittelbar zu Gute kommen." </span></span></p>
<p><span style="color:#000000;">Alle Erlöse der Auktion erhält die Stiftung. Deren Anliegen sei es, so Wulftange, betroffene Familien mit ihrem an Krebs erkrankten Kind zu unterstützen und ihnen ein breit gefächertes psychosoziales Angebot zur Bewältigung ihrer aktuellen Lebenssituation anzubieten - vor Ort, konkret und nachhaltig. "Dafür kooperieren wir mit dem seit über 25 Jahren auf der <a href="http://kinderonkologie.uniklinikum-leipzig.de/kindonko.site%2cpostext%2cstartseite.html" rel="ext" target="_blank">Kinderkrebsstation</a> des UKL aktiven Verein 'Elternhilfe für krebskranke Kinder Leipzig'. In enger Zusammenarbeit mit dem Klinikum stellen wir uns zudem der Aufgabe, medizinische und psychosoziale Forschungsprojekte zur Verbesserung der Heilungschancen und zur Optimierung der begleitenden psychosozialen Maßnahmen mitzufinanzieren", erläutert Stiftungsvorstand Wulftange. Die Stiftung ist eine hundertprozentige Tochter des Vereins. </span></p>
<p><span style="color:#000000;">"Mit dieser Aktion möchten wir uns als Stiftung präsentieren sowie auf den Bedarf aufmerksam machen, der dahinter liegt", erklärt Wulftange, der am UKL als Sporttherapeut mit an Krebs erkrankten Kindern arbeitet. "Auch verlieren so einige Menschen ihre Scheu, sich mal ein Krebszentrum von innen anzuschauen. Unsere kleinen Patienten und ihre Eltern sind jedenfalls über die Auktion informiert und schauen es sich selbst vielleicht an." </span></p>
<p><span style="color:#000000;"> </span></p>
<p><strong><span style="color:#000000;">Benefiz-Kunstauktion:</span></strong></p>
<p><span style="color:#000000;">Sonnabend, 17. November, 16 Uhr, </span></p>
<p><span style="color:#000000;">Vorbesichtigungen ab 11 Uhr,</span></p>
<p><span style="color:#000000;">Universitätsklinikum Leipzig, Haus 7,</span></p>
<p><span style="color:#000000;">Liebigstraße 22,</span></p>
<p><span style="color:#000000;">04103 Leipzig</span></p>
<p><span style="color:#000000;"> </span></p>
<p><a href="http://www.kinderkrebsstiftung-leipzig.de/"><span style="color:#0000ff;">www.kinderkrebsstiftung-leipzig.de</span></a><span style="color:#000000;"> </span></p>
<p><a href="http://www.facebook.com/Kinderkrebsstiftung.Leipzig"><span style="color:#0000ff;">www.facebook.com/Kinderkrebsstiftung.Leipzig</span></a></p> |
