| Gegen die Hilflosigkeit: Neue „Sprechstunde für Angehörige“ in der Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums Leipzig | | <img alt="Marlen Trinks, Fachkrankenschwester und Stroke Nurse, leitet die neue Sprechstunde für Angehörige der UKL-Neurologie. Sie steht in schwierigen Situationen mit praktischen Tipps zur Seite." src="/presse/PressImages/pic_20221114102805_0ef119e812.jpg" style="BORDER:px solid;" /> | 2022-11-13T23:00:00Z | Leipzig. Eine plötzlich auftretende neurologische Erkrankung, die stationär behandelt werden muss, kann die Betroffenen von einem Augenblick auf den nächsten in ihrem Wesen verändern. Angehörige stehen oftmals hilflos vor dieser Situation, sind überfordert und entwickeln Ängste und Unsicherheiten im Umgang mit ihren Liebsten.
Die Klinik und Poliklinik für Neurologie des Universitätsklinikums Leipzig (UKL) weiß um diese Herausforderungen für Angehörige und hat deshalb reagiert: Ab sofort gibt es jeden Donnerstag eine feste Sprechstunde für Angehörige. Sie sollen noch stärker als bisher als wichtige "Säule in einem ganzheitlichen Behandlungskonzept" angesehen und eingebunden werden. | <p>"Viele von einer neurologischen Erkrankung Betroffene erlitten von einer Minute auf die andere Schädigungen - manchmal irreversibler Art - und werden von ihren Angehörigen oftmals als verändert wahrgenommen, sind also nicht mehr dieselben", sagt Marlen Trinks. Die Krankenschwester und Stroke Nurse leitet die Angehörigensprechstunde an der n<a href="/einrichtungen/neurologie">eurologischen Klinik des UKL</a>. Durch die Erkrankung, sei es ein Schlaganfall, eine Meningitis, aber auch schwere epileptische Anfälle oder ein Delir als ein Zustand, der sich aus einer anderen Erkrankung heraus entwickeln kann, verändere sich auch das Leben der Angehörigen. Trotz bester Akutbehandlung in der Klinik und anschließender Reha-Maßnahmen blieben bei vielen Patient:innen die Einschränkungen dauerhaft erhalten. "Damit müssen Angehörige frühzeitig lernen umzugehen", erläutert Schwester Marlen. "Oft erleben wir, dass sie hilflos neben dem Bett ihres Familienmitglieds stehen und mit der Situation überfordert sind", sagt die Fachschwester. "Schnell entwickeln sich Barrieren im Umgang zum Beispiel mit einem Lebenspartner, auch ausgelöst durch Ängste, etwas falsch zu machen. Wir möchten helfen, dies gar nicht erst entstehen zu lassen."</p>
<p>Dies sieht auch Tancred Lasch, Geschäftsführender Pflegerischer Departmentleiter, als entscheidenden Punkt, an dem angesetzt werden konnte.: "Durch die insbesondere im neurologischen Bereich hochspezialisierten und sehr gut ausgebildeten Pflegefachkräfte kann das Universitätsklinikum Leipzig nun ein gut abgestimmtes Angebot machen, um die Familien und Angehörigen auf dem oft sehr langen Behandlungsweg mitzunehmen und einbeziehen zu können", hebt er hervor.</p>
<p>Bisher nämlich, fährt Marlen Trinks fort, sei man bei erkanntem Bedarf auf die Angehörigen zugegangen, habe Gespräche und Rat angeboten. "Viele öffnen sich dann schnell, sind dankbar für das Angebot." Die neue Sprechstunde soll nun ein Service sein, auf den die Angehörigen selbst aktiv zurückgreifen können. "Wir wollen die Angehörigen noch stärker als wichtiges Bindeglied in unserem Konzept der ganzheitlichen Patient:innenbetreuung sehen", betont dann auch Alexandra Brixi, pflegerische Bereichsleitung der <a href="/einrichtungen/neurologie/informationen-für-patienten/struktur-der-klinik#Intensivtherapiestation%20und%20Schlaganfallspezialstation">"Stroke Unit" (Schlaganfallspezialstation)</a> und neurologischen Intensivstation, den eigenen Anspruch. "Sie sollen wissen, wir haben ein offenes Ohr für ihre Nöte und Anliegen." Dafür gebe es nun mit der Sprechstunde einen festen Termin, eine Telefonnummer und mit Schwester Marlen eine kompetente Ansprechpartnerin, mit der viele Anliegen besprochen werden könnten. </p>
<p>Dies bekräftigt Prof. Dominik Michalski ärztlicherseits. Der Oberarzt der Stroke Unit meint: "Die Angehörigenbegleitung findet im deutschen Gesundheitssystem bisher kaum Berücksichtigung. Doch wenn diese gut funktioniert, profitieren auch die Patient:innen davon." Wichtig sei zudem, dass die Angehörigenbegleitung frühzeitig im Krankheitsverlauf beginne, sodass Unsicherheiten schnell aufgelöst und Barrieren im Umgang mit den Betroffenen gar nicht erst entstehen würden. Im Optimalfall starte die Begleitung also bereits während des Krankenhausaufenthalts der Patient:innen.  </p>
<p>Bei jedem Erstgespräch soll nun aktiv auf das neue Angebot hingewiesen werden. In der Sprechstunde erhalten Angehörige individuelle Unterstützung, werden mit ganz praktischen Tipps aus pflegerischer Sicht für den Umgang mit den bestehenden Einschränkungen geschult und können gezielt ihre Fragen stellen. Schulungen und Beratungen gibt es - auch mit Blick auf eine bevorstehende Entlassung in die Reha oder nach Hause - beispielsweise zum</p>
<p>Umgang mit Kommunikations- oder Wahrnehmungsstörungen der Betroffenen, mit Schluckstörungen, dem Bewegen und Mobilisieren, aber auch Blasen- und Darmentleerungsstörungen. </p>
<p>Tancred Lasch jedenfalls ist zuversichtlich, dass dieses Angebot der UKL-Pflegeexpert:innen umfangreich genutzt werden wird: "Denn wir können damit eine Lücke im ganzheitlichen Behandlungsprozess unserer Patienten schließen.".</p>
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<p><strong>Sprechstunde für Angehörige</strong></p>
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<li>donnerstags, 14 bis 16 Uhr  und nach telefonischer Absprache</li>
<li>Ansprechpartnerin: Marlen Trinks, Krankenschwester, Stroke Nurse</li>
<li>Telefon: 0341 / 97-11775</li>
<li>E-Mail: <a>marlen.trinks@medizin.uni-leipzig.de</a></li>
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| Leipziger Modell zur Unterstützung neuromuskulärer Patienten | | <img alt="Patientenlotsin Eike Hänsel (re) und Dr. Petra Baum unterstützen Patient:innen der Klinik für Neurologie am UKL bei der Bewältigung neuromuskulärer Erkrankungen." src="/presse/PressImages/pic_20221020104308_e709c654ea.jpg" style="BORDER:px solid;" /> | 2022-10-19T22:00:00Z | Leipzig. Sie ist Ansprechpartnerin der Patient:innen, sondiert per Telefon und Mail die Anfragen, kümmert sich um Termine und darum, dass Rezepte für Hilfsmittel ausgestellt werden, hilft bei Interesse an Studienteilnahmen: "Die Patient:innen vertrauen Eike Hänsel, sie wissen, dass die Patientenlotsin bei kleinen und großen Sorgen ansprechbar ist. Unsere Patientenlotsin nimmt damit nicht zuletzt den Ärzt:innen unseres Zentrums administrative Arbeiten ab, so dass mehr Zeit für die Patient:innn übrig ist", so PD Dr. Petra Baum, Leiterin des Muskelzentrums und Oberärztin der Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig (UKL). | <p>Das seit 2020 in Leipzig erfolgreich laufende Projekt "Patientenlotsen für neuromuskuläre Patienten" finanziert die <a href="https://www.dgm.org/">Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V</a>. Die DGM will mit diesem Modellprojekt zeigen, dass gezielte Unterstützung im Klinikbereich für die muskelkranken Patienten eine große Erleichterung sein kann. <br><br></p>
<p>Wie Eike Hänsel erzählt, ist sie schon seit 2016 an der Medizinischen Fakultät der Uni Leipzig beschäftigt und hat anfangs als Studienassistentin in verschiedenen Einrichtungen des UKL gearbeitet. Dr. Baum stellte ihr dann das Projekt vor - und sie sagte sofort gern zu. "Heute, nach zweieinhalb Jahren als Patientenlotsin, kann ich noch besser einschätzen, wie wichtig es ist, den Patienten mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Viele freuen sich, dass sie immer die gleiche Ansprechpartnerin haben und nicht immer wieder neu erzählen müssen, woran sie leiden." <br><br></p>
<p>Wenn Patienten sagen: "Ich bin so froh, dass es sie gibt", weiß Eike Hänsel, dass ihre Arbeit geachtet wird. Auch wenn sie einer Patientin oder einem Patienten eine zeitnahe Vorstellung in anderen Einrichtungen des Klinikums ermöglichen kann, sieht sie, dass ihre Erfahrung ihr hilft, Abläufe zum Wohl der Patienten sinnvoll zu koordinieren. "Ich denke, dass eine solche Unterstützung für chronisch und schwer erkrankte Menschen auch in anderen medizinischen Bereichen sinnvoll ist."<br><br></p>
<p>Das Leipziger Modell "Patientenlotsin für neuromuskuläre Patienten" - und damit die Tätigkeit von Eike Hänsel - wird am 20. Oktober in Berlin beim erstmals stattfindenden bundesweiten Tag der Patientenlotsen vorgestellt. Denn das dreijährige Projekt läuft bis 2023. Dann könnte Schluss sein mit der bewährten Ansprechpartnerin im Muskelzentrum Leipzig. Denn diese Arbeit wird noch nicht durch die Krankenkassen finanziert. Das könnte sich hoffentlich bald ändern, denn die Einführung von Patientenlotsen ist erklärtes Ziel der aktuellen Bundesregierung. Und die Erfolge aus Leipzig belegen klar: Diese Lotsen verbessern die Lebensqualität und das Los der schwer kranken Patienten.</p> |
| Hilfe zur Selbsthilfe: Für ein weitgehend selbstbestimmtes und aktives Leben nach einem Schlaganfall | | <img alt="" src="/presse/PressImages/pic_20221019135653_e2c4bf7cea.jpg" style="BORDER:px solid;" /> | 2022-10-18T22:00:00Z | Leipzig. Wie geht es weiter nach einem erlittenen Schlaganfall? Nicht wenige Betroffene benötigen auch nach der Behandlung im Krankenhaus und anschließender Rehabilitation noch weitere Betreuung. Anlässlich des Welt-Schlaganfalltages am 29. Oktober lädt die Klinik und Poliklinik für Neurologie des Universitätsklinikums Leipzig (UKL) am Mittwoch, 26. Oktober, zu einer Informationsveranstaltung vor Ort ein. | <p>Trotz Akutbehandlung in der Klinik und Reha-Maßnahmen merken viele von einem Schlaganfall Betroffene, dass das Leben "danach" nicht mehr so ist wie zuvor - sie leiden beispielsweise an Bewegungseinschränkungen, Sprachstörungen oder Gedächtnisschwierigkeiten. Was kann man tun? "Es gibt die klassischen und sehr wirksamen Therapieangebote wie Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie", erläutert Prof. Dominik Michalski, Oberarzt der Stroke Unit, der Schlaganfallspezialstation der<a href="/einrichtungen/neurologie"> UKL-Neurologie</a>. "Wir möchten speziell aber auch auf die Bedeutung der Selbsthilfe aufmerksam machen." Denn auch die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe hat den Welt-Schlaganfalltag in diesem Jahr unter das Motto "Selbsthilfe wirkt! Zurück ins Leben nach Schlaganfall" gestellt.</p>
<p>Selbsthilfe, so Prof. Michalski, heiße vor allem erst einmal, eigene Ressourcen, die man vielleicht noch nicht einmal selbst kenne, zu aktivieren oder Netzwerke im Familien- oder Freundeskreis zu knüpfen. "Sehr sinnvoll sind auch <a href="/einrichtungen/neurologie/informationen-für-patienten/selbsthilfegruppen">Selbsthilfegruppen</a>, in denen sich Menschen mit ähnlichen Schicksalen treffen und austauschen, wodurch sich Lösungen für ganz individuelle Probleme ergeben können." <br><br></p>
<p>Am UKL gibt es mit dem Lotsensystem noch ein weiteres Element der Hilfe. Zwei Schlaganfalllotsinnen nehmen die Patient:innen fast sprichwörtlich an der Hand und überlegen gemeinsam, wie das "Leben nach dem Schlaganfall" weitergehen könnte. Daniela Urban ist eine der beiden Lotsinnen. Ihre Arbeit beschreibt sie selbst so: "Gemeinsam mit den Betroffenen schauen wir auf bestehende Probleme und Defizite. Wir helfen herauszufinden, was dem einzelnen Patienten überhaupt an Leistungen zusteht und öffnen die Wege dorthin", erklärt sie. "Wenn man so will, helfen wir dabei, einen Pfad durch den 'Dschungel' des doch sehr komplexen Systems aus Gesundheits- und Sozialleistungen zu finden", beschreibt Daniela Urban. Wie intensiv die Unterstützung durch sie und ihre Kollegin Daniela Geisler sein muss, richtet sich dabei nach der Schwere der Symptome oder wie stark die Bewältigung des Alltags eingeschränkt ist. "Eine einseitige Lähmung oder eine schwere Sprachstörung erfordert natürlich eine intensivere Begleitung, als wenn eine kaum spürbare Gefühlsstörung einer Hand zurückbleibt", sagt die Lotsin. "Zufrieden sind wir, wenn die Bedarfe abgedeckt sind und die Patient:innen mit ihrem Leben wieder zurechtkommen" meint Urban. Leider sei das Lotsensystem nicht flächendeckend vorhanden, bedauern Prof. Michalski und Daniela Urban unisono - sei es doch ein gutes Element für die gewünschte "Hilfe zur Selbsthilfe". Die kann mit Unterstützung durch die Lotsen oft schneller angebahnt werden. "Unser Ziel ist es, dabei zu helfen, dass Patient:innen nach ihrem Schlaganfall wieder schneller und besser am sozialen Leben teilhaben", betont Lotsin Urban. Ein gutes Umfeld in Familie oder mit Freunden könne dabei unschätzbar wertvoll sein. </p>
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<p><strong>Informationsveranstaltung zum Welt-Schlaganfalltag</strong></p>
<p>Am Mittwoch, 26. Oktober, ab 17 Uhr können Betroffene, deren Angehörige und alle Interessierten ihre Fragen an Expert:innen herantragen. Nach einem einführenden Vortrag von Prof. Dominik Michalski stehen Fachleute des UKL und externer Selbsthilfegruppen Rede und Antwort zum Thema "Leben nach dem Schlaganfall".</p>
<p>Wegen der begrenzten Teilnehmerzahl wird um telefonische Anmeldung gebeten: 0341 / 97 - 24206.</p>
<p>Alle Besucher:innen müssen unabhängig vom Genesenen- oder Impfstatus einen negativen Corona-Test vorweisen. </p>
<p>Das UKL-Testzentrum vor dem Haupteingang, Haus 4, Liebigstraße 20, steht Montag bis Sonntag von 11 bis 17 Uhr (letzter Einlass 16.45 Uhr) zur Verfügung. Es gilt zudem FFP-Maskenpflicht.</p>
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<p><strong>"Leben nach dem Schlaganfall"</strong></p>
<p>·         Mittwoch, 26.10.22 , 17-18 Uhr</p>
<p>·         Universitätsklinikum Leipzig, Hörsaal im Haus C</p>
<p>·         Liebigstraße 21, 04103 Leipzig</p>
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| UKL-Neurologe Dr. Wolfgang Köhler neuer Vorsitzender der „Bundesarbeitsgemeinschaft der Medizinischen Behandlungszenten für Erwachsene mit geistiger und mehrfacher Behinderung“ (BAG MZEB) | | <img alt="Neben Dr. Wolfgang Köhler (Mi.) vom UKL weiterhin im Vorstand vertreten sind (v.l.n.r.) Dr. Anja Klafke (Würzburg), Dr. Sabine Lindquist (Magdeburg), Dr. Wolfgang Köhler (Leipzig), Kristina Timmermann (Schwerin) sowie Dr. Anne Bredel-Geisler (Mainz)." src="/presse/PressImages/pic_20221013121051_3af4b45f1e.jpg" style="BORDER:px solid;" /> | 2022-10-12T22:00:00Z | Leipzig. Dr. med. Wolfgang Köhler, Leiter des "Medizinischen Behandlungszentrums für Erwachsene mit komplexen Behinderungen" (MZEB) des Universitätsklinikums Leipzig" ist Ende September auf der Mitgliederversammlung der MZEBs Deutschlands in Würzburg zum neuen Vorsitzenden der BAG MZEB Deutschlands gewählt worden. | <p>Die BAG MZEB ist die Interessenvertretung der Institutionen und Träger aller MZEB Deutschlands. Das UKL ist seit 2018 Mitglied der Vereinigung.</p>
<p>Eine der wichtigsten Aufgaben für den neuen Vorstand ist laut Dr. Köhler nun die Erarbeitung einer aktualisierten Rahmenkonzeption für die bundesdeutschen MZEB. "Diese soll die strukturellen und inhaltlichen Rahmenbedingungen für die Arbeit der MZEBs schaffen", erklärt er. "Auch klinische Leitlinien für Diagnostik und Therapie der vielfältigen und zum Teil sehr seltenen Ursachen geistiger und komplexer körperlicher Behinderung möchten wir entwickeln", umreißt Dr. Köhler einen weiteren Schwerpunkt seiner Arbeit. </p>
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<p>Das <a href="/einrichtungen/neurologie/Seiten/mzeb.aspx">MZEB am Leipziger Universitätsklinikum</a>, dessen ärztlicher Leiter er ist, gehört zur <a href="/einrichtungen/neurologie">Klinik und Poliklinik für Neurologie</a> und arbeitet seit 2018 in enger Kooperation mit Haus- und Fachärzten und Einrichtungen der Behindertenhilfe. "Hier behandeln wir Menschen mit geistiger Behinderung und komplexen angeborenen oder erworbenen körperlichen Beeinträchtigungen, Entwicklungs- und Intelligenzstörungen, genetischen Epilepsien, angeborenen Stoffwechselerkrankungen sowie einer Vielzahl, teilweise seltener genetischer Syndrome", so Oberarzt Dr. Köhler. </p>
<p>Die Behandlung umfasst neben der multidisziplinären ärztlichen Diagnostik und Therapie immer auch Psychologie, Sozialarbeit, Pflege sowie Physio-, Ergotherapie sowie Logopädie. "Gerade die interdisziplinäre Teamarbeit und die Erbringung von ärztlichen und nichtärztlichen Leistungen 'aus einem Guss' stellt eine Besonderheit der Arbeit im MZEB dar," hebt Köhler hervor. "Nur so gelingt es, auch für Menschen mit körperlichen, geistigen oder schweren Sinnesbeeinträchtigungen eine angemessene Gesundheitsversorgung sicherzustellen." Die ambulante Behandlung im MZEB erfolgt auf Überweisung durch den Haus- oder Facharzt.</p>
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| Dr. Jörn-Sven Kühl, Stammzell-Transplantationsexperte des UKL: „ALD sollte ins Neugeborenen-Screening aufgenommen werden“ | | <img alt="Das UKL ist eines der wenigen Zentren, an denen nicht nur Kinder, sondern auch an den Folgen der Adrenoleukodystrophie leidende Erwachsene behandelt werden können: Oberarzt Dr. Wolfgang Köhler (li.) von der Klinik und Poliklinik für Neurologie betreut die erwachsenen Patienten mit ALD und anderen Leukodystrophien. Privatdozent Dr. Jörn-Sven Kühl (re.) ist ein europaweit anerkannter pädiatrischer Experte für Stammzelltransplantation." src="/presse/PressImages/pic_20220802103626_4d3af69a34.jpg" style="BORDER:px solid;" /> | 2022-08-01T22:00:00Z | Leipzig. ALD – Adrenoleukodystrophie – ist eine Krankheit, die so selten wie heimtückisch ist. Mindestens eins von 17000 Neugeborenen ist betroffen, meistens Jungen. Unerkannt und unbehandelt führt sie in aller Regel zu Invalidität und Tod. Das Universitätsklinikum Leipzig (UKL) ist eines der wenigen Zentren in Deutschland, in dem die Erkrankung in interdisziplinärer Zusammenarbeit behandelt werden kann, unter anderem mit Stammzelltransplantation (SCT) und anderen modernen therapeutischen Ansätzen. "Leider wird die ALD jedoch häufig zu spät erkannt", stellt Privatdozent Dr. Jörn-Sven Kühl, ein europaweit anerkannter pädiatrischer SCT-Experte fest: "Sie muss daher ins Neugeborenen-Screening aufgenommen werden. Dies würde die Chance bei vielen Betroffenen auf rechtzeitige Diagnose und Therapie stark verbessern." | <p>ALD ist eine erbliche Stoffwechselkrankheit und gehört zur Gruppe der Seltenen Erkrankungen. Durch einen genetischen Fehler können bestimmte Fettsäuren nicht abgebaut werden. Sie schädigen das Gehirn und das Rückenmark sowie die Nebennieren. Dieser Gendefekt führt bei Jungen über eine akute Entzündung häufig zur Zerstörung der "weißen Gehirnsubstanz", des Myelins. Unbehandelt ist die Krankheit oft tödlich, da im weiteren Verlauf wichtige Nervenfunktionen ausfallen können. In Deutschland gibt es nur wenige spezialisierte Zentren für eine ALD-Transplantation. "Pro Jahr transplantieren wir so zwei bis drei Kinder, im vergangenen Jahr sogar vier, und damit geschätzt zwei Drittel aller deutschlandweiten Transplantationen", sagt PD Dr. Kühl, Leiter der pädiatrischen Stammzelltransplantation an der <a href="/einrichtungen/kinderonkologie">Abteilung für Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Hämostaseologie</a> des UKL. Inzwischen liegen bereits Erfahrungen bei 50 transplantierten Kindern vor. Die klinische Betreuung der Kinder in Leipzig erfolgt in Zusammenarbeit mit der <a href="/einrichtungen/kinderklinik/Seiten/neuropaediatrie.aspx">UKL-Neuropädiatrie</a> um Prof. Andreas Merkenschlager. Überregional besteht seit vielen Jahren eine enge Kooperation mit den Neurologen der Göttinger Universitätskinderklinik. </p>
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<p><strong>Transplantation kann Verlauf der Entzündung stoppen</strong></p>
<p>Die schwere Verlaufsform trifft praktisch nur Jungen, weil es eine sogenannte X-chromosomale Erkrankung ist. "Ein Drittel aller Jungen bis zum 10. Lebensjahr entwickeln Merkmale, was wir die 'kindlich zerebrale Verlaufsform der Adrenoleukodystrophie' nennen", beschreibt der UKL-Experte. "Es sind bis zum Ausbruch der Erkrankung in der Regel völlig unauffällige Kinder mit einer normalen Entwicklung", so Kühl. Manchmal falle es auf, wenn bei Betroffenen eine Nebennierenrindeschwäche (Morbus Addison) festgestellt wird. Doch auch diese Erkrankung sei schwer zu diagnostizieren und wird deshalb oft spät - zu spät - erkannt. </p>
<p>"Werden bei betroffenen Kindern bestimmte Verhaltensauffälligkeiten festgestellt, ist es für eine Transplantation meistens schon zu spät, weil das Gehirn bereits großen Schaden genommen hat", erläutert Dr. Kühl. "Denn die Transplantation von Stammzeilen repariert nichts. Was im Hirn kaputt ist, bleibt kaputt. Aber sie kann die Entzündung stoppen, die zum Abbau von Gehirnsubstanz führt." Da dieser Prozess aber Monate dauern kann, ist eine Transplantation bei fortgeschrittenen Patienten nicht mehr sinnvoll. </p>
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<p><strong>Kein Spendenmangel</strong></p>
<p>"Wir bräuchten ein Neugeborenen-Screening", betont Oberarzt Kühl und weiß, dass dies von vielen kritisch gesehen wird, eben, weil nicht alle betroffenen Kinder erkranken. Es gebe so sichere Transplantations-Verfahren heutzutage, hebt er hervor. Wenn früh genug bei Erkrankungsbeginn transplantiert würde, sei es erwiesenermaßen eine wirksame Therapie mit sehr guten Chancen für die Patienten. "Aber wir können es viel zu Wenigen anbieten, weil ohne das Screening und regelmäßige MRT-Kontrollen eine rechtzeitige Diagnostik fast unmöglich ist", verdeutlicht der Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin. </p>
<p>Die Folgen können dramatisch sein: "Innerhalb von fünf Jahren entwickeln sich Behinderungen schwersten Grades, Bettlägerigkeit, bei sehr vielen führt die Krankheit zum frühen Tod." Ohne Screening von Neugeborenen komme daher für rund die Hälfte dieser Patienten eine mögliche Behandlung zu spät. </p>
<p>Dabei besteht - ganz im Gegensatz zur Organspende - an gespendeten Stammzellen in Deutschland kein Mangel. "Obwohl Spenden weltweit gesucht werden, können wir in der Regel auf solche aus Deutschland zurückgreifen", sagt Dr. Kühl</p>
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<p><strong>Betreuung für alle Altersgruppen am UKL</strong></p>
<p>Am Leipziger Universitätsklinikum werden nicht nur Kinder, sondern auch an den Folgen der Erkrankung leidende Erwachsene behandelt. Oberarzt Dr. Wolfgang Köhler von der <a href="/einrichtungen/neurologie">Klinik und Poliklinik für Neurologie</a> betreut die erwachsenen Patienten mit ALD und anderen Leukodystrophien. In enger Zusammenarbeit mit Prof. Uwe Platzbecker, Direktor der <a href="/einrichtungen/medizinische-klinik-1">UKL-Hämatologie</a> und seinem Team ist im UKL ein deutschlandweit fast einzigartiges Transplantations-Zentrum für Männer mit einer zerebralen ALD entstanden. "Die ersten Transplantationen bei erwachsenen wurden bereits 2018 im UKL begonnen - mit tatkräftiger Unterstützung von Prof. Dietger Niederwieser, der bis 2018 die Hämatologie am UKL führte", betont Dr. Kühl, "inzwischen arbeiten wir gemeinsam an neuen gentherapeutischen Ansätzen und neuen Medikamenten um die Situation für die Patienten zu verbessern." </p> |
