Sie sind hier: Skip Navigation LinksMedizininformatikzentrum Datenintegrationszentrum (DIZ) Informationen für Patient:innen

Informationen für Patient:innen

​​​​​​​Ausführ​​​liche Informationen zur Einwilligung

​​​​Liebe Patient:innen,

derzeit arbeiten alle Universitätskliniken Deutschlands daran, medizinische Forschung und Patient:innenversorgung enger zu verzahnen. Das ist eine wichtige Vorraussetzung dafür, dass Patient:innen von den neuen Erkenntnissen aus der Forschung profitieren können.

Mit dem Einholen der "Breiten Einwilligung" wollen wir möglichst viele Patient:innendaten aus der Versorgung für Forschungszwecke verfügbar machen. Daher bitten wir Sie, Ihre Behandlungsdaten durch das Erteilen der "Breiten Einwilligung" zu spenden.

Mit Ihrer Einwilligung können Forscher:innen Ihre Versorgungsdaten für die medizinische Forschung nutzen. Versorgungsdaten enthalten u.a. Informationen zu:

  • Ihrer Erkrankung
  • Diagnostik
  • Laborbefunde
  • durchgeführte Therapien und Behandlungserfolge.

Die dadurch erzielten Forschungsergebnisse sollen helfen, Krankheiten besser zu erkennen, zu behandeln und möglichst wirkungsvoll vorzubeugen.

Wie kann ich einwilligen?

​Sie können hier d​​ie Einwilligungserklärung herunterladen. Kreuzen Sie die entsprechenden Felder für die Sie Ihre Einwilligung geben an und senden Sie das unterzeichnete Formular

Universitätsklinikum Leipzig

Datenintegrationszentrum
Johannisallee 34 (Haus L)
D - 04103 Leipzig

Die Zustimmung ist freiwillig und kann jederzeit formlos und ohne Angaben von Gründen widerufen werden.

Wie werden meine Patient:innendaten geschützt?

Alle Behandlungsdaten liegen in besonders geschützten Bereichen des Universitätsklinikums Leipzig. Das Datenintegrationszentrum setzt in seiner Arbeit die Vorgaben der DSGVO sowie der weiteren relevanten Gesetze um. Alle Daten, die eine Person unmittelbar identifizieren können (z.B. Name, Anschrift) werden von den Behandlungsdaten getrennt. Dadurch können die Patient:innendaten nicht mehr direkt einer Person zugeordnet werden.

Dritte erhalten zu keinem Zeitpunkt Zugriff auf Ihre persönlichen Daten.

Wie können Forschende auf Patient:innendaten zugreifen?

Um Daten für ein Forschungsprojekt nutzen zu dürfen, müssen Forschende zunächst einen Datennutzungsantrag an das Datenintegrationszentrum stellen. Der Antrag enthält neben Informationen zum Forschungsvorhaben, auch ein Konzept zum Datenschutz und ein Ethikvotum.

Diesen Antrag samt Anlagen prüft die Nutzungskommission des Datenintegrationszentrums (UAC) gemäß ihrer Nutzungsordnung​. Nach vollständiger Zustimmung der Nutzungskommission wird ein Vertrag ausgefertigt. Erst nach Vertragsschluss werden Daten übermittelt. Dieses Verfahren schließt eine unethische Nutzung der Daten aus und gewährleistet gleichzeitig eine hohe wissenschaftliche Qualität.

Werden zusätzliche Untersuchungen oder Proben nötig?

​Nein, es werden keine zusätzlichen Laborproben entnommen oder zusätzliche Untersuchungen durchgeführt. Es w​erden nur die in Ihrer Behandlung sowieso erhobenen Daten verwendet.

Wird meine Behandlung dadurch beeinflusst?

Nein. Es entstehen Ihnen keinerlei Nachteile durch Ihre Zustimmung oder Ablehnung der breiten Einwilligung in der Behandlung.

Ihre Einwilligung zur vertraulichen Nutzung Ihrer Daten ist allerdings ein unschätzbarer Beitrag für den Fortschritt der medizinischen Forschung. Alle Informationen auf einen Blick finden Sie in unserem Flyer​.

Wie kann ich widerrufen?

​Sie können Ihre Einwilligung oh​​​ne Angabe von Gründen und ohne nachteilige Folgen vollständig oder auch in Teilen widerrufen. Ein Widerruf bezieht sich dabei immer nur auf die künftige Verwendung Ihrer Patient:innendaten. Daten aus bereits durchgeführten Analysen können nachträglich nicht mehr entfernt werden.

Für einen Widerruf wenden Sie sich bitte an:

Universitätsklinikum Leipzig
Datenintegrationszentrum
Johannisallee 34 (Haus L)
D - 04103 Leipzig

Telefon: +49 341 - 97 11510
E-Mail:  Einwilligung@medizin.uni-leipzig.de

Für welche Forschungen werden meine Daten verwendet?

Da sich heute noch nicht sagen lässt, für welche medizinischen Fragestellungen Ihre Behandlungsdaten in Zukunft relevant sein könnten, ist die Einwilligung in die Datennutzung innerhalb der medizinischen Forschung und Versorgung allgemein gefasst. 

Informationen über einzelne Projekte, die auf der Basis Ihrer Einwilligung durchgeführt werden, finden Sie unterhalb auf dieser Seite​​ ("Projekte mit 'Breiter Einwilligung' der MII").



Breite Einwilligung der MII zur Datennutzung

​​​​Das Konzept "Breite Einwilligung (Broad Consent)" der Medizininformatik-Initiative (MII) des Bundesminis­teriums für Bildung und Forschung (BMBF) will mit dem Einholen "Breiter Einwilligung" möglichst viele Patient:innendaten aus der Versorgung für Forschungszwecke verfügbar machen.

Ausführliche Informationen finden Sie hier.​


Projekte mit "Br​eiter Einwilligung" der MII

​​Nachfolgend sind Projekte aufgeführt in denen Daten auf Grundlage der Breiten Einwilligung (Broad Consent) der Medizininformatik-Initiative (MII) zur Verfügung gestellt werden oder worden sind:

Diese Liste wird fortlaufend ergänzt, wenn weitere Datennutzungsprojekte entstehen, die - nach Prüfung der rechtlichen und weiteren Vorraussetzungen- auf der Basis der Einwilligungen Daten auswerten.

Liebigstraße 18, Haus B
04103 Leipzig
Telefon:
0341 - 97 10283
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