Studienzentrum Leipzig:
Prof. Dr. Anja Hilbert, M.Sc.
Henrike Wandrer
Prof. Dr. Wieland Kiess, Dr. Skadi Beblo, Dr. Alena Thiele
(Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin)
Konsortialführung am Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf:
Prof. Dr. Silke Wiegand-Grefe
PD Dr. Jonas Denecke
Zusammenfassung:
In Deutschland leben etwa zwei Millionen
Kinder und Jugendliche mit einer seltenen chronischen Erkrankung. Ihre Familien
sind häufig durch Ängste, Unsicherheiten und Sorgen stark belastet. Bei
CARE-FAM-NET handelt es sich um eine multizentrische Studie mit dem Ziel, die
psychosoziale Versorgung der Kinder und ihrer Familien zu verbessern. Dafür
werden zwei neue Versorgungsformen evaluiert. Sie umfassen die psychologische
Diagnostik, Früherkennung und Behandlung psychischer Erkrankungen. Bei der
Face-to-Face Intervention CARE-FAM handelt es sich um eine familienorientierte
Intervention. Diese umfasst 6-8 Sitzungen pro Familie über einen Zeitraum von
sechs Monaten. Dazu gehören Elterngespräche, Gespräche mit dem erkrankten Kind
und den Geschwisterkindern sowie Familiengespräche. Die Online-Intervention
WEP-CARE basiert auf den Prinzipien der kognitiv-verhaltenstherapeutischen
Schreibtherapie und richtet sich an die Eltern der betroffenen Kinder. Die
Teilnehmer führen innerhalb von zehn Wochen zehn standardisierte Schreibaufgaben
durch und erhalten regelmäßig Feedback durch geschulte Fachkräfte. Es wird
erwartet, dass sich die psychische Gesundheit und die gesundheitsbezogene
Lebensqualität der Familien durch die Interventionen nachhaltig verbessern.
Weitere Informationen
Förderung:
Innovationsfonds
Projektnummer:
IFBADI-034
Förderzeitraum:
10/2018 – 09/2021
Children affected by rare disease and their families – network
Study center Leipzig:
Prof. Dr. Anja Hilbert, M.Sc.
Henrike Wandrer
Prof. Dr. Wieland Kiess, Dr. Skadi Beblo, Dr. Alena Thiele
(Clinic and Polyclinic for Pediatrics and Youth Medicine)
Consortium management at University Medical Center
Hamburg-Eppendorf:
Prof. Dr. Silke Wiegand-Grefe
PD Dr. Jonas
Denecke
Summary:
About two million children and adolescents in
Germany live with a rare chronic disease. Their families are often affected by
fears, insecurities, and worries. CARE-FAM-NET is a multicenter study aimed at
improving the psychosocial care of the children and their families. Two new
interventions are being evaluated for this purpose. They include psychological
diagnostics, early detection, and treatment of mental illness. CARE-FAM is a
family-oriented intervention. It comprises 6-8 sessions per family over a period
of six months. This includes consultations with the parents, with the affected
child and its siblings, and with the whole family. The structure of the sessions
and the general procedure follow a manual in which the CARE-FAM counsellors are
trained. WEP-CARE is based on the principles of cognitive-behavioral writing
therapy and is aimed at the parents of the affected children. The participants
complete ten standardized writing tasks within ten weeks and receive regular
feedback from trained specialists. We expect that the interventions will lead to
a sustainable improvement in the mental health and health-related quality of
life of the families.
Funding:
Innovation Fund
Project number:
IFBADI-034
Duration:
10/2018 – 09/2021
