Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig

In Leipzig haben sich mehrere Klinken und Institute des Universitätsklinikums Leipzig und der Medizinischen Fakultät der Universität Leipzig UKL_Marke_und_SelteneKrankheiten_RGB im Universitären Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSE Leipzig) zusammengeschlossen, um sich interdisziplinär der Patientenbetreuung, Diagnostik und Forschung von seltenen Erkrankungen zu widmen.  

Als seltene Erkrankungen werden in Deutschland wie in Europa Krankheiten bezeichnet, die weniger als 5 Menschen von 10.000 betreffen. Die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen ist auf Grund der Seltenheit, aber der häufig ebenfalls vorhandenen Chronizität der Erkrankungen oft noch problematisch und für die Betroffenen mitunter mit langen Leidenswegen verbunden.

In Deutschland wurden bereits durch die Aktivität der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) und des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) Zentren für seltene Erkrankungen initiiert.

Die Zentren für Seltene Erkrankungen sollen die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen verbessern, die Erforschung dieser Erkrankungen erleichtern und Diagnostik und Therapie seltener Erkrankungen in der Ausbildung, Weiterbildung von Akteuren im Gesundheitssystem besser verankern.

In der übergeordneten Arbeitsgemeinschaft der Zentren für Seltenen Erkrankungen (AG-ZSE) werden gemeinsame Aktivitäten der Zentren und ihrer Mitarbeiter koordiniert.


Organisationsstruktur des Universitären Zentrums für Seltene Erkrankungen Leipzig


Organisation Zentrum für seltene Erkrankungen


Vorstand des Universitären Zentrums für Seltene Erkrankungen Leipzig:

  Prof. Christoph Baerwald   Dr. Skadi Beblo (Dr. Skadi Beblo)   PD Dr. Uta Ceglarek
Prof. Christoph Baerwald
Innere Medizin
(Rheumatologie / Stoffwechsel)
PD Dr. Skadi Beblo
Kinderheilkunde / Stoffwechsel
Prof. Uta Ceglarek
Laboratoriumsmedizin
  Prof. Wieland Kiess   Prof. Johannes Lemke   Dr. Maria Arélin  
Prof. Wieland Kiess
Kinderheilkunde
Prof. Johannes Lemke
Humangenetik
Dr. Maria Arélin
Kinderheilkunde
     
N.N.
Radiologie
   

Ablauf einer Diagnosestellung am Universitären Zentrum für Seltene Erkrankungen


Diagnoseablauf Zentrum für seltene Erkrankungen


Beteiligte Fachrichtungen der Universitätsmedizin Leipzig


Kinder- und Jugendmedizin

Kinderzahnheilkunde

Kinderradiologie

Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Hämostaseologie

Hämatologie und Internistische Onkologie

Neonatologie

Hals-, Nasen-, Ohrenheilkunde

Rheumatologie

Hepatologie

Diagnostische und Intervententionelle Radiologie

Nuklearmedizin

Laboratoriumsmedizin, Klinische Chemie und Molekulare Diagnostik

Pathologie

Humangenetik

Psychosomatische Medizin und Psychotherapie

Endokrinologie und Nephrologie

Anästhesiologie und Intensivtherapie

Orthopädie, Unfallchirurgie, Plastische Chirurgie

Neurologie

Tagesklinik für kognitive Neurologie

Viszeral-, Transplantations-, Thorax- und Gefäßchirurgie

Virologie

Augenheilkunde


Weitere beteiligte Einrichtungen

Max-Planck-Institut für Kognitions- und Neurowissenschaften